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La vida después del cuidado: el inesperado comienzo

Cómo he sobrevivido a la pérdida de mi padre y al final de mi labor más importante.

Amy Goyer con su papá.

CORESTÍA DE AMY GOYER

Amy Goyer y su padre, Robert.

In English | Durante más de doce años, he enfocado mi vida en el cuidado de mi familia, y mucho de eso ha sido de una manera muy intensiva y activa. Cuidé de mi madre, que murió en el 2013; de mi hermana Karen, que murió en el 2014; del perro de servicio de mi padre (y de mi compañero de cuidados), Mr. Jackson, que murió, después de una larga enfermedad, en el 2017; y de mi padre, que tenía la enfermedad de Alzheimer, vivió conmigo durante seis años y murió hace poco más de dos años.

A pesar de mis valientes intentos de prepararme para esta fase de mi vida después de prestar cuidados, me ha sorprendido lo difícil que ha sido. De hecho, en muchos sentidos ha sido mucho más difícil que los años en que cuidaba de mis seres queridos. La pandemia también ha sido un obstáculo en mi proceso de sanación. El cuidado, especialmente el maratón de cuidar a una persona con demencia, complica el dolor y la recuperación que sigue a la pérdida de los seres queridos.


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El final de mi función más importante

A medida que el Alzheimer y la insuficiencia cardíaca congestiva progresaban para mi padre, él estaba obviamente agotado. Atesoré cada momento con él y le traje tanta alegría como pude, pero sabía que el fin de su vida estaba cerca. En un esfuerzo por prepararme, permití que las visiones de mi vida después de su muerte entraran en mi conciencia. Pero la verdad es que, tan agotada como estaba, no quería aceptar completamente la idea de que se fuera pronto. No había manera de prepararme completamente para esta enorme pérdida, ni para el cambio en mi vida diaria.

Como muchos cuidadores familiares, mi función como cuidadora de mis padres se había convertido en una gran parte de mi identidad. Me dio un profundo sentido de propósito y, durante muchos años, estuvo detrás de todas mis decisiones personales y laborales. El cuidado determinó dónde vivía, ya que dejé el área de Washington D.C. en el 2009 para establecer un hogar en Arizona para cuidar a mis padres. Mi trabajo también se centra en el cuidado familiar y, aunque el trabajo se convirtió en un descanso, para mí no había escapatoria del "cuidado". La relación con mi novio, Bill, también cambió, ya que nuestra relación a distancia entre Baltimore y D.C. se hizo aún más distante. Mis amistades se adaptaron o desaparecieron; mis rutinas de autocuidado se alteraron, y viajar por trabajo se convirtió en un estilo de vida. En el momento en que mi padre murió, todo cambió.

Sin ataduras por el dolor

No soy ajena al dolor, habiendo vivido tantas pérdidas, como la pérdida de mi sobrina de 19 años por suicidio en el 2012; mis abuelos; y tantos otros parientes y amigos. Con cada una de estas pérdidas, me entristecí, pero también evité el brutal abismo de la pérdida cuidando de los demás. Mi propósito era claro. Pero cuando papá murió, de repente me quedé sin ataduras, flotando en el silencio, luchando por alcanzar algo que se sintiera bien y seguro. Parecía una caída libre sin paracaídas, y estaba tan agotada física, mental y emocionalmente que apenas tenía energía para pasar los días, y mucho menos para encontrar el paracaídas de reserva. Los primeros tres meses fueron los peores. Mis emociones fluctuaban entre entumecida, enojada, triste, paralizada, frustrada y perdida. Simplemente me concentré en pasar los días y escapar en el trabajo.

Aceptar los cambios en mi función en mi vida diaria no ha sido fácil. Sentí que mi mente era una enorme barcaza oceánica de 280 toneladas que de repente tuvo que cambiar de rumbo en medio de una terrible tormenta, para aceptar que papá se había ido —que todos se habían ido—, y para trazar un nuevo rumbo para mí. Esa barcaza no gira rápido, y yo tampoco. Empiezo a salir de la niebla, más de dos años después. Mi búsqueda interior de la alegría, junto con lo importante que son mi familia y amigos, son los faros que me guían.


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Un largo camino de vuelta

Soy perfectamente consciente de que no hay una línea de tiempo para el dolor; no hay un camino "correcto". He sido conscientemente paciente, permitiéndome evitar pensar en ello o sumergirme en la tristeza. Me he sentido extremadamente vulnerable. Mi confianza, en todas las áreas de mi vida, se ha visto afectada.

Muchas personas parecían esperar que me "recuperara" rápida y fácilmente. Incluso los que trabajan en el campo del envejecimiento y el cuidado han sido sorprendentemente insensibles a esta transición. Parece que piensan que he "terminado" con el cuidado, así que mi estrés y los límites de tiempo deben desaparecer. El trabajo de un cuidador no termina cuando los seres queridos mueren; los lazos siguen estando ahí. La función simplemente cambia, a medida que aparecen el duelo y la sanación, y surgen problemas relacionados con la herencia.

Una persona incluso me dijo sin tacto, inmediatamente después de que papá muriera, "debes sentirte muy aliviada". No es así. Aunque el cuidado había sido un gran desafío, nunca consideré que cuidar de él o de cualquier otro miembro de mi familia fuera una carga. Independientemente de su edad, de sus problemas de salud, de sus capacidades cognitivas o de lo difícil que era cuidarlos, he seguido queriéndolos a todos y sigo prefiriendo estar con ellos. Me siento aliviada por todos ellos de que ya no tengan dolor o estén desorientados, pero para mí es simplemente una pérdida agonizante.

Las secuelas del cuidado: las repercusiones

Debido a mi experiencia profesional en esta área y a los más de 35 años que llevo prestando cuidados, he sido muy consciente de la importancia de dar prioridad al cuidado propio. Había pensado que cuando los cuidados terminaran, iría a la playa y dormiría durante días. Pero la realidad es que la vida continúa. Tuve que trabajar y viajar y lidiar con las secuelas del cuidado, incluidas las abrumadoras dificultades financieras.

Durante el primer año, estuve constantemente enferma, lo que hizo más difícil todos los demás aspectos del duelo y la sanación. Mis doctores me dijeron que mis suprarrenales y mi sistema inmunitario se habían visto comprometidos por el estrés prolongado. Estaba física, emocional y mentalmente agotada. Una vez que el cuidado se detuvo, me derrumbé.

Mi querida amiga Kathy me dijo, "Amy, has estado presionándote tanto durante tanto tiempo, que me temo que no sabes cómo parar". Y es cierto que permitirme relajarme y aceptar el tiempo de inactividad ha sido un gran desafío.

Irónicamente, la pandemia de la COVID-19 me ha obligado a hacerlo. Estaba en Arizona cuando se establecieron los cierres, y llevo aquí ocho meses, el mayor tiempo que he estado en un solo lugar en toda mi vida adulta. Al principio sentí un aumento del estrés en relación con el trabajo, estar separada de mi novio, estar atrapada en casa y proteger a mi hermana Linda (que está en la categoría de alto riesgo de la COVID-19). Con el tiempo encontré mi camino hacia la aceptación y la paz con la situación.

Tal vez se necesitó una pandemia para que yo disminuyera el ritmo, durmiera más y me cuidara también. En muchos sentidos siento que he pasado la pandemia con mis padres, en la casa donde vivieron durante tantos años. He sentido su presencia reconfortante, empujándome hacia adelante en la vida.

Encontrar la alegría de nuevo

Después de vivir con mis padres, la casa se quedó muy, muy vacía. Papá ya no estaba, al igual que todos los cuidadores remunerados, los médicos, e incluso Linda, que vivía con nosotros cuatro días a la semana. El dormitorio de papá permaneció intacto hasta hace unas semanas. Después de su muerte, me senté en su silla y lloré todas las noches durante mucho tiempo. Las horas a solas en la casa, especialmente los fines de semana cuando solía estar a solas con mamá y papá, eran insoportables.

Cuando estaba cuidándolos, me concentraba en formas de "llenar mi tanque", de tener la energía interna para seguir adelante. Pero cuando papá murió, dejé de hacerlo —un gran error—. Ahora me doy cuenta de que fue una lección de vida, no una simple filosofía de cuidador. Así que conscientemente he vuelto a hacer cosas que me llenan física, mental, emocional y espiritualmente, como dedicar tiempo a la relajación, el ejercicio, la meditación y la creatividad (estoy haciendo una pizarra de visión para mi futuro), notar cosas simples como la belleza de las flores que planté y disfrutar de una buena taza de café mientras hablo con un amigo en video.

He descubierto que he aprendido a concentrarme en encontrar alegría por estar con mis seres queridos y cuidarlos. Una vez que se fueron, tropecé, anhelando esa alegría, pero luchando por recrear ese sentimiento. Estoy trabajando en abrir mi corazón a otras cosas que me traen alegría. Pero lucho con la culpa por los momentos felices, ya que no quiero disminuir mi profunda pena y lo importante que siguen siendo mis seres queridos para mí.

A pesar de estos desafíos, estoy avanzando, mientras mi nuevo camino se revela lentamente. Mi creatividad está resurgiendo. Cada vez más, tengo momentos en los que pienso en aquellos que ya no están y sonrío primero, antes de sentirme triste. Empiezo a sentirme más cómoda entusiasmándome con el futuro, acogiendo las muchas cosas que tengo que esperar, especialmente el poder estar por fin con mi muy paciente novio después de una relación a distancia de 14 años. Esta semana terminé un viaje por carretera atravesando el país para estar con él, y empezaremos a renovar una casa juntos.

Todavía espero poder llegar a la playa y dormir durante días y días. Pero hasta que pueda hacerlo, trato de recuperarme de otras formas saludables, como comiendo mejor, durmiendo más y abordando los problemas de salud.

La mejor manera de honrar a mis seres queridos es pasar a la siguiente fase de mi vida, aunque se complique por la pandemia, con el mismo coraje que ellos, lanzándome a ella con la misma alegría con la que los cuidé.

Amy Goyer es una experta de AARP en asuntos de la familia y el cuidado de los seres queridos y la autora del libro Juggling Life, Work and Caregiving. Te puedes conectar con Amy en amygoyer.comFacebookTwitter, en la comunidad de AARP en internet y en el grupo de AARP para cuidadores familiares en Facebook.

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