La ex primera dama Rosalynn Carter comienza cuidados terminales: lo que esto significa

Aprende a luchar por el bienestar de los pacientes según sus deseos antes de su muerte.

Por

Kim Keister,

AARP

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Published 14 de octubre de 2021

/ Updated 17 de noviembre de 2023

LPETTET/GETTY IMAGES

El Centro Carter (en inglés) anunció el 17 de noviembre que la ex primera dama Rosalynn Carter, de 96 años, ingresó a cuidados paliativos domiciliarios. Se une a su esposo Jimmy Carter, de 99 años, el expresidente de edad más avanzada, que ha estado bajo cuidados paliativos desde el 18 de febrero, luego de padecer múltiples casos de cáncer, incluidos melanoma, cáncer de hígado y cerebro.

“La ex primera dama Rosalynn Carter ingresó a cuidados paliativos en su hogar. Ella y el presidente Carter están pasando tiempo juntos y con su familia”, según el comunicado.

¿Qué son exactamente los cuidados terminales?

Piensa en los cuidados terminales como una filosofía de atención compasiva para un ser querido al final de la vida. Los centros de cuidados para enfermos terminales también ofrecen un descanso necesario y consejería a la familia, en especial al cuidador familiar. Se diferencian de los cuidados paliativos, que prestan atención médica a personas con enfermedades graves y se centran en los síntomas y el estrés.

Si bien la frase "cuidados terminales", a veces llamados "cuidados de hospicio", puede dar la impresión de una renuncia a la vida, el objetivo es brindarle al paciente la mejor calidad de vida posible: bienestar emocional, físico y espiritual. Los estudios han demostrado que los pacientes que eligen recibir atención en un centro para enfermos terminales viven casi un mes más que otros pacientes en situaciones similares que toman otra decisión.

"El centro para enfermos terminales es un modelo interdisciplinario de atención. Es holístico, se centra en la persona y se alinea con las necesidades individuales", señala Edo Banach, presidente y director ejecutivo de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos en Alexandria, Virginia.

Los centros de cuidados terminales han adquirido popularidad como opción para la atención al final de la vida

Según los datos más recientes disponibles, más de 1.5 millones de beneficiarios de Medicare utilizaron cuidados paliativos en el 2018, un aumento del 4% con respecto al año anterior. El 55% eran mujeres, y más de 3 de cada 5 tenían sobre de 75 años.

• Menores de 65: 16.3%

• 65 a 74: 22.3%

• 75 a 84: 28%

• 85 o más: 33.4%

Fuente: Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (en inglés)

Los centros de cuidados para enfermos terminales también ofrecen un descanso necesario y consejería a la familia, en especial al cuidador familiar.

En general, Medicare y Medicaid cubren el costo total de estos servicios, y las pólizas de seguro privado comúnmente siguen el modelo de Medicare, dice Theresa Forster, vicepresidenta de política de centros para enfermos terminales de la National Association for Home Care & Hospice en Washington D.C. Medicare paga alrededor del 85% del cuidado en un centro para enfermos terminales.

"Con respecto a Medicare o Medicaid, prácticamente todo lo que el paciente necesite durante una enfermedad terminal que se considere apropiado será gratuito", dice Forster. "Una vez que recibes servicios para enfermos terminales bajo tu plan, recibirás la atención".

¿Quién es candidato para un centro para enfermos terminales?

Un médico debe certificar que un paciente cumple con estos dos requisitos:

1. Una enfermedad terminal para la cual el paciente no está buscando tratamiento curativo

2. Una expectativa de vida de seis meses o menos

Pero esta situación puede cambiar pronto.

"Las personas no deberían abandonar el tratamiento curativo a fin de poder recibir atención en un centro para enfermos terminales, y eso se está probando en este momento con una demostración de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid", dice Banach. "En el futuro, las cosas mejorarán y habrá menos limitaciones respecto a los cuidados terminales".

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El número de minorías raciales y étnicas que reciben cuidados terminales ha estado aumentando, especialmente entre los hispanos y los asiáticos-estadounidenses e isleños del Pacífico. Pero en el 2018, el año más reciente para el que hay datos disponibles, más de 4 de cada 5 pacientes de centros para enfermos terminales eran blancos.

Habla con mucha antelación

Antes de que llegue el momento, quizás incluso años antes de que sea necesario tomar una decisión, habla con tus familiares sobre lo que desean para el final de su vida. Pon todo por escrito, tal vez en documentos legales como directivas anticipadas, planificación anticipada de la atención médica o un testamento en vida.

"Para un cuidador familiar es un gran consuelo saber lo que desearía su ser querido", dice Amy Goyer, experta de AARP en asuntos de la familia y prestación de cuidados.

Casi todos los cuidados terminales se brindan en el lugar donde vive el ser querido, ya sea una residencia privada, un centro de vida asistida o un hogar de ancianos. Los cuidados terminales también se pueden brindar en la casa del cuidador, en un hospital o en un centro independiente para enfermos terminales.

Los miembros de un equipo multidisciplinario de cuidados terminales trabajan juntos para elaborar un plan de atención que se centre en el apoyo médico, psicológico y espiritual del paciente. El equipo puede incluir a estos profesionales:

El médico personal del paciente
Un médico o director médico de cuidados terminales
Un miembro del clero u otros consejeros espirituales
Asistentes de cuidados terminales
Terapeutas ocupacionales, físicos o del habla
Personal de enfermería
Trabajadores sociales
Voluntarios capacitados

Funciones del cuidador y del personal de cuidados terminales

Por lo general, un miembro de la familia se desempeña como cuidador principal y ayuda a tomar decisiones para el ser querido, según corresponda. El cuidador participa en la batalla del ser querido contra la enfermedad y luego mientras recibe cuidados terminales.

"Lo difícil para el cuidador familiar es que lleva mucho tiempo cuidando del paciente, buscando e investigando opciones, encontrando los mejores tratamientos y manteniendo viva esa esperanza positiva", dice Goyer. "Ahora, las cosas se invierten y ya no libra esa batalla. En cambio, se dedica a pelear por el bienestar del ser querido y por cumplir sus deseos".

Los trabajadores del centro para enfermos terminales participan en esa lucha con este tipo de servicios:

• Asistir al paciente y a los familiares con los aspectos emocionales, psicosociales y espirituales de la muerte

• Lograr que un médico del centro haga visitas a domicilio o llevar al paciente a las citas médicas

• Ayudar al paciente a bañarse y vestirse, hacer tareas domésticas, preparar la comida y lavar la ropa

• Enseñar a la familia el modo de cuidar al ser querido

• Controlar el dolor y otros síntomas

• Brindar compañía en general, que puede darle tiempo al cuidador familiar para hacer mandados u otras tareas en la casa

Además, cuando tu ser querido muere, el personal del centro puede brindar apoyo a los familiares y amigos del paciente.

Cómo encontrar atención de alta calidad

Según los expertos, un cuidador debe investigar las agencias para enfermos terminales e identificar la mejor opción (u opciones) mucho antes de necesitar este tipo de cuidado.

"Es mucho mejor ocuparse con diligencia y tomar algunas decisiones mientras hay calma", indica Banach.

• Pide recomendaciones a los médicos, hogares de ancianos, familiares y todo aquel que tenga conocimiento de cuidados terminales.

• Confirma su acreditación por medio de la Accreditation Commission for Health Care, el programa de Community Health Accreditation Partner (CHAP) o la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (enlaces en inglés).

• Visita Hospice Compare en Medicare.gov. Todas las empresas mencionadas cumplieron con los requisitos de certificación de Medicare al prestar 15 servicios principales.

• Visita los centros de cuidados o las agencias para enfermos terminales en persona para determinar cómo te sientes con las personas que conoces allí.

Kim Keister es un periodista independiente y exeditor ejecutivo de AARP.

Preguntas para los proveedores de cuidados terminales

Aquí hay algunas preguntas importantes que debes plantearte cuando visites una agencia acreditada que estés considerando para brindarle cuidados terminales a tu ser querido.

• ¿Hay personal de enfermería y médicos disponibles las 24 horas del día? Es preferible contar con ese personal de emergencia, en especial durante los últimos días de vida de tu ser querido.

• ¿El director médico está certificado? Esto no es un requisito, pero este esfuerzo adicional de obtener certificación es otra garantía de experiencia y capacitación.

• ¿Cuántos años lleva funcionando la organización? En Estados Unidos, el comienzo de muchos programas de cuidados terminales se remonta a la epidemia de sida de la década de 1980. El Congreso convirtió el cuidado terminal en un beneficio permanente de Medicare en 1985.

• ¿Cuántos pacientes tiene el centro para enfermos terminales? Los centros más pequeños pueden brindar una atención más individualizada, pero aquellos que albergan al menos a cien pacientes cuentan con más recursos.

• ¿Qué cantidad de casos manejan típicamente el personal de enfermería de cuidados terminales o de enfermería especializada? Lo ideal sería que el personal de enfermería no estuviera a cargo de más de doce pacientes al mismo tiempo, en particular si es personal itinerante. No ven a todos los pacientes cada día.

• ¿Pueden brindar lo que necesitamos en cuanto a un plan de atención? Debes tener una idea de lo que tú y tu ser querido desean y si está dentro del alcance de la atención del centro.

• ¿Qué tipo de ayuda esperan de la familia? Esto es especialmente importante si gran parte del cuidado previo ha sido a larga distancia.

• ¿Cuáles son las opciones para la atención hospitalaria? A veces los pacientes pueden permanecer en un centro para enfermos terminales durante un tiempo hasta que se estabilicen y puedan regresar a su hogar.

Nota de redacción: Este artículo, que originalmente se publicó en el 2015, se ha actualizado para incluir nueva información.

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Kim Keister es un periodista independiente y exeditor ejecutivo de AARP.

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