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El tiempo libre para los cuidadores familiares puede ser inestimable

Descansar de los deberes de cuidar es una necesidad, no un lujo.


spinner image Una enfermera conversa con una pareja mayor
DEAN MITCHELL/E+/GETTY IMAGES

Pregúntale a cualquier cuidadora que se dedique a eso las 24 horas cuántos descansos se toma y la respuesta suele ser "muy pocos" o incluso peor: "ninguno". Sabemos que pasar tiempo fuera del papel de cuidador es absolutamente necesario. Pero del dicho al hecho hay mucho trecho.

A falta de un equipo sólido de cuidadores, el cuidado de relevo es inestimable. El cuidado de relevo es una asistencia suplente temporal que permite a los cuidadores familiares alejarse de sus deberes durante un rato: pueden relevarlos un par de horas, un día completo, una noche o un período de días o semanas. No obstante ese alivio, muchos cuidadores se enfrentan a barreras o a resistencia personal contra este recurso de suma importancia.

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Yo tuve que llegar al agotamiento físico total antes de aceptar ayuda de relevo en el cuidado de mi madre. Físicamente, ella estaba frágil, recuperándose de una operación cerebral, quimioterapia y radioterapia intensas. Yo ni quería ni podía dejar su lado. El miedo a que sufriera una complicación médica o incluso que falleciera durante mi ausencia me mantenía en la mentalidad de que "nadie puede hacer lo que yo hago".

La realidad fue que pedir que me relevaran me ayudó a hacerlo incluso mejor. Una combinación de ayudantes de hospicio, una agencia de auxiliares de cuidados en el hogar y un cuidador privado me dieron más tiempo para gestionar el plan médico de mi madre, los quehaceres diarios de la casa y mi trabajo, y la oportunidad de alejarme de la rutina para ver a mi marido y descansar más. Sin exagerar, el cuidado de relevo me ahorró una crisis emocional.

¿Aprendí la lección la primera vez? ¡En absoluto! Hace poco, mi marido estuvo físicamente incapacitado: 100% incapaz de caminar, pararse o incluso sentarse. El hospital lo mandó a casa con estas instrucciones: "No intente levantarse de la cama durante al menos un mes, probablemente más".

De repente, nuestra casa había perdido un par de manos sumamente necesarias. Teníamos un niño pequeño y yo acababa de abrir un despacho de abogados. Me vi otra vez en el inesperado papel de cuidadora las 24 horas y lo enfoqué con la misma mentalidad. Pensé: "Yo puedo con todo esto. Nadie puede hacer lo que yo hago".

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Eso es, hasta que me lesioné la espalda y fui yo quien necesitó atención médica. Literalmente tuve que gatear hasta mi celular y le mandé un mensaje a una amistad: "Voy a necesitar algo de ayuda". Y nuevamente los cuidados de relevo me ayudaron a mantener la cordura y a gestionar los meses que siguieron.

Somos una nación de cuidadores y nos estamos enfrentando con el hecho de que no podemos consagrarnos completamente a los cuidados y esperar también mantener nuestra propia vida aparte. El empleo, las relaciones personales, las conexiones personales y comunitarias, la seguridad financiera, la salud física y mental y muchas otras áreas sufren las consecuencias. Y los titulares lo anuncian a gritos: es imposible hacer que esto funcione sin más apoyo.

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Los legisladores están empezando a escucharnos. Hay movimiento en los Gobiernos estatales y en el Gobierno federal para continuar los programas de cuidados de relevo y expandirlos en el futuro. Mientras tanto, hasta que haya una respuesta a nuestro pedido de mayor apoyo, estas son maneras en que te puedes preparar para acceder a cuidados de relevo si es que llegas a necesitarlos:

Crea un plan

Planifica los cuidados de relevo desde el punto de vista mental, emocional y financiero: no sabemos ni cómo ni cuándo los servicios de cuidado formarán parte de nuestra vida. Pero es casi seguro que algún día lo harán. Pensar en que nosotros o nuestras personas queridas tendremos que estar bajo el cuidado de otra persona puede ser doloroso. También lo puede ser pensar que no recibirás suficiente ayuda por parte de familiares que podrían colaborar para relevarte. Y no puedes ignorar el costo. Los cuidados de relevo son caros (se estima que un auxiliar de cuidados en el hogar cuesta unos $4,195 al mes). Tener conversaciones anticipadas con familiares sobre la división de las responsabilidades de cuidados y el costo del cuidado de relevo podría limitar el conflicto y la confusión en el futuro. Los abogados, agentes de seguros médicos, consejeros o asesores financieros pueden ayudarte a hacer un presupuesto y a superar las barreras emocionales para usarlo.

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Pide y ofrece ayuda específica

Si no eres el encargado principal de los cuidados, ofrécete a ayudar cuando sea posible. "¡Dime si hay algo que pueda hacer!" es una oferta entusiasta pero inespecífica que suelen oír los cuidadores. En lugar de eso, prueba con "mañana vendré a pasar tiempo con tu ser querido para que puedas tomarte un descanso". (Comprende que puede haber necesidades médicas, pero incluso media hora para caminar o salir en auto es una dichosa oportunidad para un cuidador). Además, considera establecer una cooperativa o un grupo de voluntarios de tiempo compartido en tu comunidad u organización religiosa si aún no existe.

Investiga tus opciones

Conoce las opciones de cuidados de relevo y las formas en que se pueden cubrir los pagos: investiga las coaliciones de cuidados de relevo de tu estado (en inglés) y sus programas de relevo para cuidadores de personas de todas las edades; habla con tu agencia local de envejecimiento (en inglés)y usa su buscador de cuidados para adultos mayores (en inglés)para ver opciones cercanas; aprende sobre las posibilidades de beneficios privados y públicos y sus costos estimados (tú o tu persona querida podrían cumplir los requisitos para programas de bajo costo o sin costo)(en inglés). Incluso tu empleador podría ofrecer cuidados de relevo como parte de su programa de asistencia a empleados o su paquete de beneficios.

Sigue desarrollando los planes de cuidados

Usa algo de tu tiempo de relevo para reunir a familiares o al equipo de cuidados y adaptar el plan de acción. Lo que sabemos sobre los cuidados es que las necesidades pueden cambiar. Las dolencias pueden mejorar o empeorar con el paso del tiempo (como la enfermedad de Alzheimer, en cuyo caso debes anticipar cuidado las 24 horas del día en las fases más avanzadas). Aunque no podemos predecir todos los resultados, podemos aprovechar parte de nuestros descansos necesarios para planificar.

Es imposible exagerar los beneficios del cuidado de relevo. Superar la resistencia a su uso y los obstáculos a su disponibilidad puede ser difícil. Pero hay esperanza para el futuro, y se está progresando en cuanto a ofrecer mayor acceso a los cuidados de relevo. Por mi parte, me comprometo a ofrecerlo, cuando puedo, a otros cuidadores. Y espero que la próxima vez que el papel de cuidadora llame a mi puerta no tarde tanto en pedir ayuda.

Amanda Singleton recibió el premio nacional Caregiving Visionary Award de CareGiving.com y presta servicios a los cuidadores durante todas las etapas de la vida por medio de su oficina de abogados. Síguela en Twitter @singletonlegal y Facebook.

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