Qué decir —y qué no— al hablar con cuidadores familiares

Qué no decir: "No puedo hacer lo que tú haces porque estoy muy ocupado". "No puedo ayudar a cuidarla con todas mis otras responsabilidades". O "Pusiste tu vida en pausa para ser un cuidador".

Esto sugiere que un cuidador no tiene una vida ocupada y no tiene nada más que hacer que cuidar, o que un cuidador puede parar el reloj para poner la vida en pausa, lo cual nunca es el caso.

También implica que tus actividades, relaciones, responsabilidades, cuidado personal y trabajo son más importantes que las mismas cosas que suceden en la vida de un cuidador, sin mencionar que es más importante que cuidar de alguien que lo necesita. Un cuidador también necesita seguir viviendo la vida.

Qué decir a quien más brinda cuidados

"Creo que es injusto que tú le des la mayor parte de los cuidados a papá. Debe de ser frustrante. Podría ayudarte a encontrar servicios para complementar la atención que brindas" y ayudar a pagar por ellos si fuera necesario.

O "Me siento mal de que estés cuidando más de mamá. Arreglemos un horario y encontremos formas para que yo pueda asumir más responsabilidades".

Qué no decir: "Siempre hay una persona en la familia que se encarga del cuidado. Tú eres esa persona".

El hecho de que con demasiada frecuencia un miembro de la familia termine asumiendo la mayor parte de las responsabilidades de cuidado no significa que sea correcto o deseable.

Qué decir para mostrar aprecio

"Gracias por lo que estás haciendo. Debe ser muy difícil a veces, pero sigues adelante, y te admiro por eso. Me gustaría hacer X, Y o Z para apoyarte".

O sorprende a un cuidador con una tarjeta de apoyo, un certificado de regalo, un regalo o cualquier cosa que lo haga sentirse apreciado.

Qué no decir: "Eres un santo". O "Tu recompensa por brindar cuidados será en el cielo".

¿Y ahora? La recompensa más importante de los cuidadores es el tiempo precioso que pasan con sus seres queridos, sabiendo que hacen lo mejor para ellos y que los aprecian. Créeme, los cuidadores, yo incluida, estamos lejos de ser perfectos. A menudo nos sentimos incapaces, enojados y exhaustos.

Cuando usas la carta de "santo", nos hace sentir como si no debiéramos esperar apoyo o aprecio ahora mientras estamos en medio del cuidado. También sugiere que somos sobrehumanos y que no necesitamos apoyo.

Qué decir cuando ofrezcas ayuda

"¿Sería útil si yo hiciera X, Y o Z?" O "Me encantaría quedarme con ella un tiempo para que puedas tomarte un descanso. ¿Qué tal el próximo sábado, o cuándo sería mejor para ti?"

O "Hablemos de algunas cosas específicas que podría hacer y que podrían ser útiles. ¿Puedo hacer algunos mandados por ti? ¿Organizar tu correspondencia? ¿Regarte las plantas? ¿Visitar a tu ser querido? ¿Traer algo para comer?"

Qué no decir: "Avísame si necesitas algo" o "Dime cómo puedo ayudar".

Es bonito ofrecer ayuda, pero los cuidadores a menudo están tan abrumados y exhaustos que es difícil pensar en cosas que puedes hacer o adivinar lo que estarías dispuesto a hacer o el tiempo que dispones para hacerlo. Y los cuidadores a menudo no tienen la energía para comunicarse contigo cuando más necesitan apoyo.

Qué decir a los cuidadores en apuros

"Puedo ver lo difícil que es para ti, y aprecio y admiro lo que estás haciendo. Me gustaría ayudar [con algo específico]".

Qué no decir: "Si es difícil para ti, ¿por qué no metes a tu madre en un hogar de ancianos?"

Muchas personas no tienen idea de lo que esta sugerencia significa financieramente o de lo complicado que es abogar y cuidar de alguien que está en una institución. Asumen que una institución se encarga de toda necesidad, pero eso no es cierto. Aunque un hogar de ancianos o una residencia para la vida asistida podría ser una buena opción para algunas personas, no siempre es factible para todos.

Qué decir cuando quieras mantenerte alejado

"Es difícil para mí ver los cambios en nuestro ser querido, y sé que es difícil para ti también. ¿Puedes ayudarme a superarlo para que pueda ir de visita, ayudar con los cuidados y también apoyarte?"

Trata de concentrarte en la persona que está enferma y en sus capacidades y necesidades actuales, más que en los aspectos negativos. Mejora, aprende nuevas habilidades y ayuda a cuidar de la persona, o averigua cómo puedes mejorar su calidad de vida. Puede ser muy gratificante.

Qué no decir: "Es muy difícil para mí ver cómo ha cambiado debido a su enfermedad. No puedo soportar verlo así, así que no puedo visitarlo ni ayudar".

Este es un punto de vista muy egoísta que los cuidadores pueden escuchar de otros miembros de la familia o de los amigos de sus seres queridos, en particular cuando se trata de la demencia. Si crees que es difícil para ti, imagina lo difícil que es para la persona que vive con la enfermedad o discapacidad. Es duro para todos los cuidadores. Eso no significa que esté bien mantenerte alejado.

Qué decir sobre el cuidado de los padres envejecientes

"Aprecio la forma en que respetas y apoyas a tus padres a medida que envejecen, y puedo entender los retos de verlos cambiar con el paso del tiempo".

Qué no decir: "¿No es cuidar de tus padres ancianos como criar a tus hijos?"

¡Nunca hagas esa comparación! Aunque las habilidades de nuestros padres pueden cambiar con el tiempo, nunca se convertirán en niños, y es irrespetuoso —y no ayuda— verlo de esa manera. Cuidar de un adulto es muy diferente de cuidar de los niños en todos los sentidos, física y emocionalmente, tanto para ellos como para la hija o el hijo que los cuida.

Cuando cuidan de un padre o madre que envejece, los hijos adultos pueden sentir que los están perdiendo poco a poco. Es un largo proceso de duelo. A menos que cuides de un niño que vive con una discapacidad, los niños crecen y avanzan hacia la independencia mientras que los cuidadores luchan por apoyar a los padres para que puedan permanecer tan independientes como sea posible.

Qué decir sobre la pérdida y la edad

"Siempre es doloroso ver a alguien que amas sufrir o cambiar, a cualquier edad. Me imagino lo difícil que es para ti".

Qué no decir: "Bueno, al menos tu madre tuvo una vida muy larga".

Perder a un ser querido a una edad muy temprana es una experiencia muy diferente y horriblemente trágica. Perdí a mi sobrina a los 19 años. Pero eso no significa que la vida de una persona mayor no sea valiosa y que sus habilidades cambiadas o su muerte no sean una gran pérdida. Mi abuelo vivió hasta los 98 años, y yo igual me puse muy triste cuando murió.

Sobre todo, recuerda que la mayoría de los cuidadores familiares están emocionalmente involucrados en este proceso. Está lleno de altibajos, y, sí, podemos sentirnos sensibles. Es posible que no puedas ver la imagen completa, así que elige tus palabras con cuidado e intención. Necesitamos y valoramos tu aprecio, refuerzo y apoyo, y, sobre todo, tu ayuda práctica. Te sorprendería la influencia positiva que puedes tener en nuestras vidas con unas pocas palabras bien pensadas.