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Qué decir —y qué no— al hablar con cuidadores familiares

Piensa en la empatía, no en las órdenes.

Dos mujeres conversan mientras toman un café

CAIAIMAGE/SAM EDWARDS/GETTY IMAGES

In English | He tenido mucho apoyo de amigos y familiares a través de más de 35 años de cuidado familiar. Pero de vez en cuando, me han dicho cosas que realmente me frustran y me molestan. Así que me puse en contacto con otros cuidadores familiares y les pregunté si tenían frases que también deseaban que nunca les dijeran.

La gente no tiene la intención de ser ofensiva. Es posible que no entiendan las perspectivas de los cuidadores o que no hayan pensado cuidadosamente en lo que están diciendo. Si conoces a algún cuidador familiar, trata de evitar decir estas cosas que realmente no son útiles y que pueden ser dolorosas.

Qué decir al dar consejos

"¡Estás haciendo un buen trabajo! Si tienes desafíos que estás tratando de resolver, con gusto te puedo ayudar a intercambiar ideas e investigar nuevos enfoques si eso te puede ser útil. No quiero sugerir cosas que ya has estado haciendo o que has descartado".

Qué no decir: "Deberías..." Cualquier frase que comience con este comentario nos hace sentir juzgados y a la defensiva.

Cuando proviene de personas que no están íntimamente involucradas en nuestras situaciones de cuidado y a menudo no tienen idea de las necesidades reales de nuestros seres queridos, hace que los cuidadores se sientan resentidos. Es muy frustrante cuando la gente asume que no sabemos algo obvio o que no hemos probado ya lo que nos sugieren.


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Qué decir al comparar situaciones

"Estoy seguro de que manejar el cuidado familiar es difícil y sería un reto en cualquier familia". Ten en cuenta que cada familia y cada situación es única.

Qué no decir: "El cuidado se manejaría de forma distinta en mi familia".

¿De veras? ¿Cómo lo sabes? ¿Tu situación es idéntica? Eso no es posible. Todos desempeñamos diferentes papeles en nuestras familias, tenemos diferentes habilidades, situaciones financieras, enfermedades, relaciones y fortalezas.

A menos —o hasta— que te encuentres exactamente en la misma situación, no puedes saber realmente cómo la manejarías. Esto es más frustrante cuando las palabras provienen de personas que nunca han conocido a nuestros seres queridos. Compartir tus retos y soluciones de cuidado es útil; juzgar los nuestros no lo es.

Qué decir a un cuidador exhausto

"Déjame cocinar unas cuantas comidas para ti y para tu padre. ¿Cuáles son tus comidas favoritas?" O "¿A qué hora de la próxima semana podría venir para que puedas descansar unas horas?"

O "Te voy a regalar un masaje, y te ayudaré a conseguir cuidado mientras te relajas".

Qué no decir: "Te ves agotado. Tienes que cuidarte mejor".

Los cuidadores son conscientes de que están cansados, han aumentado de peso y tienen problemas de salud. No necesitan que lo señales una y otra vez. En vez de eso, di (y haz) algo que alivie su estrés.

Qué decir sobre estar demasiado ocupado

"Veo que estás reorganizando tu vida y haciendo malabares para involucrarte en el cuidado. Me doy cuenta de que, si yo fuera un cuidador, también tendría que cambiar mis prioridades".

O "Sé que estás haciendo muchos cambios en tu vida para cuidar de mamá. Voy a analizar mis prioridades y a asumir responsabilidades para ayudar yo también".

Qué no decir: "No puedo hacer lo que tú haces porque estoy muy ocupado". "No puedo ayudar a cuidarla con todas mis otras responsabilidades". O "Pusiste tu vida en pausa para ser un cuidador".

Esto sugiere que un cuidador no tiene una vida ocupada y no tiene nada más que hacer que cuidar, o que un cuidador puede parar el reloj para poner la vida en pausa, lo cual nunca es el caso.

También implica que tus actividades, relaciones, responsabilidades, cuidado personal y trabajo son más importantes que las mismas cosas que suceden en la vida de un cuidador, sin mencionar que es más importante que cuidar de alguien que lo necesita. Un cuidador también necesita seguir viviendo la vida.

Qué decir a quien más brinda cuidados

"Creo que es injusto que tú le des la mayor parte de los cuidados a papá. Debe de ser frustrante. Podría ayudarte a encontrar servicios para complementar la atención que brindas" y ayudar a pagar por ellos si fuera necesario.

O "Me siento mal de que estés cuidando más de mamá. Arreglemos un horario y encontremos formas para que yo pueda asumir más responsabilidades".

Qué no decir: "Siempre hay una persona en la familia que se encarga del cuidado. Tú eres esa persona".

El hecho de que con demasiada frecuencia un miembro de la familia termine asumiendo la mayor parte de las responsabilidades de cuidado no significa que sea correcto o deseable.

Qué decir para mostrar aprecio

"Gracias por lo que estás haciendo. Debe ser muy difícil a veces, pero sigues adelante, y te admiro por eso. Me gustaría hacer X, Y o Z para apoyarte".

O sorprende a un cuidador con una tarjeta de apoyo, un certificado de regalo, un regalo o cualquier cosa que lo haga sentirse apreciado.

Qué no decir: "Eres un santo". O "Tu recompensa por brindar cuidados será en el cielo".

¿Y ahora? La recompensa más importante de los cuidadores es el tiempo precioso que pasan con sus seres queridos, sabiendo que hacen lo mejor para ellos y que los aprecian. Créeme, los cuidadores, yo incluida, estamos lejos de ser perfectos. A menudo nos sentimos incapaces, enojados y exhaustos.

Cuando usas la carta de "santo", nos hace sentir como si no debiéramos esperar apoyo o aprecio ahora mientras estamos en medio del cuidado. También sugiere que somos sobrehumanos y que no necesitamos apoyo.

Qué decir cuando ofrezcas ayuda

"¿Sería útil si yo hiciera X, Y o Z?" O "Me encantaría quedarme con ella un tiempo para que puedas tomarte un descanso. ¿Qué tal el próximo sábado, o cuándo sería mejor para ti?"

O "Hablemos de algunas cosas específicas que podría hacer y que podrían ser útiles. ¿Puedo hacer algunos mandados por ti? ¿Organizar tu correspondencia? ¿Regarte las plantas? ¿Visitar a tu ser querido? ¿Traer algo para comer?"

Qué no decir: "Avísame si necesitas algo" o "Dime cómo puedo ayudar".

Es bonito ofrecer ayuda, pero los cuidadores a menudo están tan abrumados y exhaustos que es difícil pensar en cosas que puedes hacer o adivinar lo que estarías dispuesto a hacer o el tiempo que dispones para hacerlo. Y los cuidadores a menudo no tienen la energía para comunicarse contigo cuando más necesitan apoyo.

Qué decir a los cuidadores en apuros

"Puedo ver lo difícil que es para ti, y aprecio y admiro lo que estás haciendo. Me gustaría ayudar [con algo específico]".

Qué no decir: "Si es difícil para ti, ¿por qué no metes a tu madre en un hogar de ancianos?"

Muchas personas no tienen idea de lo que esta sugerencia significa financieramente o de lo complicado que es abogar y cuidar de alguien que está en una institución. Asumen que una institución se encarga de toda necesidad, pero eso no es cierto. Aunque un hogar de ancianos o una residencia para la vida asistida podría ser una buena opción para algunas personas, no siempre es factible para todos.

Qué decir cuando quieras mantenerte alejado

"Es difícil para mí ver los cambios en nuestro ser querido, y sé que es difícil para ti también. ¿Puedes ayudarme a superarlo para que pueda ir de visita, ayudar con los cuidados y también apoyarte?"

Trata de concentrarte en la persona que está enferma y en sus capacidades y necesidades actuales, más que en los aspectos negativos. Mejora, aprende nuevas habilidades y ayuda a cuidar de la persona, o averigua cómo puedes mejorar su calidad de vida. Puede ser muy gratificante.

Qué no decir: "Es muy difícil para mí ver cómo ha cambiado debido a su enfermedad. No puedo soportar verlo así, así que no puedo visitarlo ni ayudar".

Este es un punto de vista muy egoísta que los cuidadores pueden escuchar de otros miembros de la familia o de los amigos de sus seres queridos, en particular cuando se trata de la demencia. Si crees que es difícil para ti, imagina lo difícil que es para la persona que vive con la enfermedad o discapacidad. Es duro para todos los cuidadores. Eso no significa que esté bien mantenerte alejado.

Qué decir sobre el cuidado de los padres envejecientes

"Aprecio la forma en que respetas y apoyas a tus padres a medida que envejecen, y puedo entender los retos de verlos cambiar con el paso del tiempo".

Qué no decir: "¿No es cuidar de tus padres ancianos como criar a tus hijos?"

¡Nunca hagas esa comparación! Aunque las habilidades de nuestros padres pueden cambiar con el tiempo, nunca se convertirán en niños, y es irrespetuoso —y no ayuda— verlo de esa manera. Cuidar de un adulto es muy diferente de cuidar de los niños en todos los sentidos, física y emocionalmente, tanto para ellos como para la hija o el hijo que los cuida.

Cuando cuidan de un padre o madre que envejece, los hijos adultos pueden sentir que los están perdiendo poco a poco. Es un largo proceso de duelo. A menos que cuides de un niño que vive con una discapacidad, los niños crecen y avanzan hacia la independencia mientras que los cuidadores luchan por apoyar a los padres para que puedan permanecer tan independientes como sea posible.

Qué decir sobre la pérdida y la edad

"Siempre es doloroso ver a alguien que amas sufrir o cambiar, a cualquier edad. Me imagino lo difícil que es para ti".

Qué no decir: "Bueno, al menos tu madre tuvo una vida muy larga".

Perder a un ser querido a una edad muy temprana es una experiencia muy diferente y horriblemente trágica. Perdí a mi sobrina a los 19 años. Pero eso no significa que la vida de una persona mayor no sea valiosa y que sus habilidades cambiadas o su muerte no sean una gran pérdida. Mi abuelo vivió hasta los 98 años, y yo igual me puse muy triste cuando murió.

Sobre todo, recuerda que la mayoría de los cuidadores familiares están emocionalmente involucrados en este proceso. Está lleno de altibajos, y, sí, podemos sentirnos sensibles. Es posible que no puedas ver la imagen completa, así que elige tus palabras con cuidado e intención. Necesitamos y valoramos tu aprecio, refuerzo y apoyo, y, sobre todo, tu ayuda práctica. Te sorprendería la influencia positiva que puedes tener en nuestras vidas con unas pocas palabras bien pensadas.

Amy Goyer es una experta de AARP en asuntos de la familia y la prestación de cuidados y la escritora del libro Juggling Life, Work and Caregiving. Te puedes conectar con Amy en TwitterFacebookYouTubeLinkedInamygoyer.com y en nuestra comunidad en internet (enlaces en inglés).

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