Cómo superar el estigma de la demencia y el aislamiento del cuidador

¿Pueden los cuidadores familiares ayudar a que otras personas superen su prejuicio contra la demencia? O, como dice la plegaria de la serenidad, ¿debemos aceptar las cosas que no podemos cambiar, sin importar cuán injustas nos parezcan? Aquí te damos algunas ideas.

Percibe el miedo por lo que es: debería ser imperdonable que las personas nos abandonen en un momento de necesidad. Sin embargo, cuando enfrentamos algo aterrador, el miedo puede anular la razón e incluso el amor cuando se activan los instintos de supervivencia. No todos tienen la capacidad de superar crisis. No sabemos en quién podemos confiar realmente cuando surge un problema hasta que sucede. Es mejor que entendamos que quienes se alejan cuando deberían acercarse son imperfectos, no malvados. Por más difícil que parezca, debemos intentar no tomarnos sus limitaciones emocionales como algo personal.

Ten cuidado del autoestigma: a veces, no son solo los demás quienes ven la demencia con un temor abrumador. Nosotros también podemos sentirnos avergonzados de los comportamientos embarazosos de nuestros seres queridos, y querer protegerlos de los demás para que no pierdan su dignidad. Sin embargo, eso transmite señales que solo acentúan la tendencia de amigos y familiares a alejarse para respetar nuestros deseos. Si queremos que los demás nos acompañen cuando cuidamos a alguien con demencia, debemos ser lo suficientemente valientes como para seguir pidiendo apoyo con franqueza y sinceridad.

No respondas “bien”: es fácil suponer que nadie quiere realmente saber cómo estamos, incluso si lo preguntan por cortesía en una conversación. Pero es un error dar una respuesta superficial de una palabra. En cambio, prepara un mensaje breve que describa bien los aspectos negativos y positivos del cuidado que estás brindando. Es una manera simple pero reveladora de ayudar a los demás a tener una noción realista y empática de lo que significa vivir con demencia, sin ideas erróneas ni miedo.

Crea oportunidades para educar: Joanne podría simplemente olvidar a esos amigos que habían desaparecido y buscar otros más amables y confiables. Pero de ese modo perdería la oportunidad de educar. El estigma prospera con la ignorancia y la inexperiencia. Exponer a otros a la vida con demencia los hace aprender y sentir menos temor. Pero se deben dar las condiciones adecuadas. Comunícate con un amigo en particular, no con todo el grupo, e invítalo a almorzar en tu casa contigo y tu padre, madre o cónyuge que padezca deterioro cognitivo. A veces la evasión se debe simplemente a no saber cómo actuar. Durante el rato que pasen juntos, muéstrale a tu invitado cómo tú respondes a las situaciones difíciles, volviendo sutilmente al tema de conversación o acariciando el brazo de tu madre cuando parece inquieta. Mantén una conversación informal y simple en un entorno tranquilo para que todos estén a gusto y participen. Si la comida es agradable y la reunión es relativamente breve, tu amigo debería de poder observar que tu ser querido no está loco, sino que enfrenta una dificultad. Una visita agradable debería dar lugar a otras y al mismo tiempo disminuir el estigma de la demencia.