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Guía para padres de hijos con discapacidades: Cómo crear un sistema de apoyo

Te decimos cómo asegurar que el cuidado continúe después de que mamá y papá ya no estén.

Una madre junto a su hija que padece síndrome de down

ARIEL SKELLEY/GETTY IMAGES

In English | En Estados Unidos, una de cada cuatro personas tiene algún tipo de discapacidad.

Los adultos que tienen discapacidades ahora viven muchos más años que en el pasado, y esto significa que sus padres mayores deben hacer planes para cuando los hijos a su cargo ya no los tengan.

La expectativa de vida de las personas que padecen el síndrome de Down ha aumentado de 12 años en la década de 1940 a casi 60 años en la actualidad. La mayoría de los niños que nacen con parálisis cerebral ahora viven hasta pasados los 30 años.

Cada vez más niños reciben un diagnóstico de autismo, que en sí no afecta la expectativa de vida. Y los veteranos de conflictos actuales en el extranjero, muchos sin cónyuges, han estado regresando a casa con traumatismos cerebrales y otros trastornos.

Ya sea que tu hijo pueda vivir de forma independiente, que necesite atención continua o sus necesidades sean intermedias, esta guía te puede ayudar a organizar tus recursos económicos y servicios de apoyo para asegurar que tenga una buena calidad de vida cuando tú ya no puedas ser el cuidador principal.


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Proteger la asistencia económica y los activos

Es fundamental que tu hijo pueda seguir teniendo acceso a los programas de asistencia del Gobierno, como la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que garantiza un ingreso mínimo, y Medicaid, que cubre algunos costos de atención médica. La mejor manera de conservar dicho acceso es establecer un fideicomiso para necesidades especiales, según Michael Gilfix, un abogado de Palo Alto, California, que lo ha estado haciendo para sus clientes desde la década de 1980.

• No existe un mínimo. En un fideicomiso para necesidades especiales se puede depositar cualquier cantidad de dinero, y los fondos del fideicomiso no cuentan para determinar si tienes derecho a recibir beneficios del Gobierno. Los beneficiarios en general no pueden recibirlos si tienen más de $2,000 en activos.

En la mayoría de los casos, dejarle dinero directamente a tu hijo eliminará sus posibilidades de recibir SSI y Medicaid.

• Comienza pronto. De ser posible, establece un fideicomiso de terceros para necesidades especiales antes de que tu hijo cumpla 18 años. No es necesario que deposites ninguna cantidad de dinero en el fideicomiso, pero estará allí para proteger los activos en caso de que tu hijo pueda comenzar a recibir beneficios del Gobierno y los necesite.

• Cumple con las reglas. Si tu hijo recibe beneficios de SSI, el dinero del fideicomiso no se puede usar para alimentos y vivienda pero sí se puede usar para otros gastos, como por ejemplo sesiones de terapia que no cubre Medicaid o gastos incidentales, como vacaciones y teléfonos celulares.

Si tu hijo trabaja, el dinero del fideicomiso puede complementar los ingresos que recibe.

• Elige un fideicomisario. Una de las decisiones más importantes que debes tomar es designar a alguien para que administre el fideicomiso en nombre de tu hijo. El fideicomisario debe ser una persona responsable que se preocupe por tu hijo, por lo que podría ser un hermano u otro familiar que esperas que viva más que tú.

También puedes nombrar a un fiduciario profesional para que administre el fideicomiso o unirte a uno de tantos fideicomisos combinados que las organizaciones sin fines de lucro operan en cada estado.

• Combínalo con una cuenta Achieving a Better Life Experience (ABLE). Las cuentas ABLE, que tienen la misma estructura básica que las cuentas 529 que se usan para la universidad y son muy similares, se pueden abrir para una persona discapacitada en cualquier momento de su vida. Sin embargo, la discapacidad calificada debe existir antes de los 26 años.  

El dinero de un fideicomiso para necesidades especiales se puede transferir a una cuenta ABLE, y el beneficiario lo puede usar para cualquier gasto de su discapacidad calificada. Tu hijo puede administrar la cuenta de forma independiente y usar una tarjeta de débito para retirar dinero. Puedes establecer límites para las cantidades que pueda gastar cada vez y dónde.

Brett Bauch, un asesor financiero con sede en Madison, Wisconsin, que se especializa en planificación para necesidades especiales, señala que “El verdadero valor es que la cuenta ABLE permite la posibilidad de que la persona con discapacidades tenga una gran autonomía”.

¿Cómo es la vida?

Los planes que hagas deben tener en cuenta los deseos de tu hijo, y debes contar con su participación en el proceso en la medida en que sea posible.

• Carta de intención o carta de orientación. Esta carta no es un documento legal, sino que dispone información esencial e instrucciones fundamentales sobre las preferencias, las rutinas y los deseos de tu hijo. La carta puede incluir detalles tales como identificar a los cuidadores, proveedores médicos y otras personas que sean —o no— adecuadas para tu hijo.

Es conveniente que verifiques y actualices la carta cada dos años.

• Tomar decisiones con apoyo. Con este modelo, tu hijo está a cargo de tomar las decisiones y selecciona un equipo de asesores de confianza —como familiares, amigos o profesionales— para que lo respalden. Puedes encontrar información sobre dicho proceso en cada estado en National Resource Center for Supported Decision-Making (en inglés).

• Poder notarialCon este acuerdo legal, un tercero puede tomar decisiones médicas o económicas en nombre de tu hijo con su permiso. Es más flexible y menos costoso que un proceso de tutela o custodia, en el que un juez nombra a un tercero para que esté a cargo de tomar las decisiones que afectan a tu hijo, como el lugar donde vive o su patrimonio.

Considerar las opciones de vivienda

El lugar donde tu hijo viva dependerá de varios factores, entre ellos el tipo de discapacidad y los recursos financieros que puedas disponer. Si tu hijo vive contigo, no esperes a morir para que se mude a un nuevo hogar, señala Gilfix.

“Posibilita su mudanza a otro lugar para que pueda contar con tu apoyo y acostumbrarse, aunque sea difícil”, señala. “Porque si piensas que es difícil mientras tú vives, es catastrófico si tú no estás. No hay nadie que le brinde apoyo”.

• Tu hogar. Si eres propietario de tu vivienda, puedes dejársela a tu hijo en el fideicomiso para necesidades especiales, pero este también debe contener suficiente dinero como para ayudar a cubrir los gastos corrientes, el mantenimiento de la propiedad, los impuestos y otros costos.

• Otro hogar. Puedes comprar un condominio o una casa para tu hijo, y esa propiedad se puede mantener en el fideicomiso para necesidades especiales o a nombre de tu hijo. Las regulaciones de la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y Medicaid permiten que los beneficiarios sean propietarios de su hogar sin que afecte su derecho a recibir beneficios.

• Subsidio de la Sección 8. El programa federal permite que las personas que reciben bajos ingresos económicos obtengan una vivienda en la comunidad, pero las listas de espera pueden ser largas. Los Centers for Independent Living (Centros de asistencia para la vida independiente, en inglés) de cada estado ofrecen recursos, apoyos y herramientas para que las personas con discapacidades se puedan integrar plenamente a su comunidad.

• Viviendas grupales. Los adultos discapacitados pueden usar los pagos de Medicaid o su dinero particular para vivir en viviendas grupales, en las que en algunos casos los consejeros y otros miembros del personal con frecuencia ayudan a los residentes a vivir por su cuenta. Algunos padres se unen para establecer viviendas grupales o apartamentos para sus hijos de forma privada.

Los abogados que se especializan en el cuidado de personas mayores pueden ayudar a encontrar opciones para la vida asistida.

Padres de veteranos

Muchos militares que han prestado servicios en Irak y Afganistán regresan con graves problemas mentales o físicos. Gran parte de ellos son solteros y menores de 30 años.

Además, con frecuencia tienen depresión, lesiones ortopédicas, trastorno por estrés postraumático o traumatismos cerebrales. Un fideicomiso para necesidades especiales es una herramienta que necesitan algunos veteranos discapacitados, pero depende del tipo de beneficios que reciban del Gobierno por su discapacidad.

• Compensación de veteranos por discapacidad. Estos beneficios no se basan en la necesidad económica, y por lo tanto no es necesario establecer un fideicomiso para necesidades especiales para poder continuar recibiéndolos.

• Pensión de veteranos por discapacidad. Estos beneficios para veteranos que tienen discapacidades permanentes dependen de sus necesidades. Los activos y los ingresos de tu hijo determinan si puede recibirlos, por lo que puede ser adecuado establecer un fideicomiso para necesidades especiales.

Jenny Price es una escritora con sede en Madison, Wisconsin. Ha trabajado como periodista de Associated Press y como redactora de la revista On Wisconsin.

Otros siete recursos*

Investiga estos recursos en internet para encontrar personas en tu zona que puedan brindar un apoyo personalizado.

• The Academy of Special Needs Planners es una red de planificadores y abogados especialistas en finanzas que brinda recursos para la planificación para necesidades especiales y un directorio de profesionales.

• American Bar Association Home Front ofrece un directorio de programas que ayudan a los padres de veteranos discapacitados a encontrar programas locales de asistencia legal y servicios de derivación de abogados. Estos programas posiblemente puedan conectar a familias con abogados (pro bono o por contrato) que pueden ayudar a hacer planes relacionados con la custodia, asuntos de herencia y fideicomisos, como fideicomisos para necesidades especiales para los hijos adultos con discapacidades, por ejemplo.

• The Arc Center for Future Planning ofrece herramientas de planificación en internet para las personas que tienen discapacidades de desarrollo o intelectuales. The Arc también tiene más de 600 oficinas locales.

• Aging and Disability Resource Centers ayudan a las personas discapacitadas y a sus familias a conocer los servicios y sistemas de apoyo a largo plazo y a tener acceso a ellos.

• Easterseals ofrece ayuda con capacitación laboral y orientación, colocación laboral y transporte para los adultos que tienen discapacidades. También puede ayudar a los veteranos y a las personas discapacitadas a obtener una vivienda asequible; ya sea a alquilar o comprar un hogar.

• Las oficinas locales de grupos que interceden por la discapacidad de tu hijo, como por ejemplo Autism Society of America y National Down Syndrome Society, pueden ayudarte a encontrar recursos y apoyo específicos.

• The National Academy of Elder Law Attorneys mantiene un directorio de abogados que tienen experiencia en la creación de fideicomisos para necesidades especiales y otros servicios.

*Enlaces en inglés.

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