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Orientación sobre el final de la vida

Los expertos coinciden en que el debate demoniza una conversación dura, pero fundamental, entre médicos, pacientes y familiares.

In English | La mujer al teléfono estaba preocupada. Había firmado una directiva anticipada especificando qué clase de cuidados de final de vida deseaba recibir en caso de que no pudiera comunicar sus deseos y ahora quería revocarlos.

¿Por qué? Porque alguien le contó que no importaba lo que la directiva especificara, que el solo hecho de contar con una directiva significaba que no recibiría ni los cuidados más básicos ni alivio para el dolor, afirmó Kathy Brandt, la mujer que contestó este llamado. Brandt, vicepresidente de la National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidado Paliativo), dijo que la mujer había llegado a creer que había firmado su renuncia al derecho a recibir tratamiento médico.

Las directivas anticipadas no señalan que el paciente desee morir con dolor o sin recibir ningún tipo de atención médica. Estas directivas son documentos legales que especifican qué clase de tratamiento desearía recibir un paciente que no puede hablar. Sin embargo, la planificación racional para enfermedades debilitantes y eventual muerte es una idea que pareciera atraer todo tipo de aterradores malos entendidos.

La propuesta

Brandt habló con esta persona hace unos meses, antes de que la sección poco conocida del proyecto de ley de la Cámara de Representantes HR 3200 —American Affordable Health Choices Act (Ley de opciones de salud asequibles de EE. UU.)— pareciera cobrar vida propia en medio de acusaciones que señalaban que el gobierno estaba creando “paneles de la muerte” para someter a eutanasia a los mayores. Los furiosos manifestantes acudieron en masa a los encuentros municipales donde expresaron su furia contra los miembros del Congreso.

Lo que la propuesta, en realidad, contemplaría es el permitirles a los médicos facturarle a Medicare por charlar con los pacientes acerca de qué clase de cuidados de final de vida desearían, en el caso de que hubiera alguna pequeña posibilidad de recuperación y no pudieran decidir por ellos mismos. ¿Desearían que tan sólo se controlara el dolor o preferirían que los médicos intentaran todos los tratamientos disponibles?

Este tipo de conversaciones no serían obligatorias, pero podrían ayudar a los pacientes a expresar sus deseos en un testamento en vida, y a designar un apoderado para temas de salud —por lo general, el cónyuge o un hijo adulto— para que cumpla los deseos.

¿Quién decide?

“Se puede resumir en dos palabras: '¿Quién decide?' ”, sostiene Hill Thomas, de Ithaca, Nueva York, médico geriatra conocido en todo el país, quien desarrolló el concepto de hogares de cuidados ecológicos —servicios que son menos institucionales y ayudan al paciente a vivir vidas más plenas en entornos más pequeños.

“El objetivo de hacer esta planificación es lograr una comunicación cuidadosa con un médico y elaborar documentos que puedan guiar su cuidado”, prosigue. “Usted es quien decide”.

El concepto de cuidados paliativos, en los que el médico controla los síntomas de dolor sin intentar tratar la enfermedad en su fase terminal, es diferente al del suicidio asistido o al de la eutanasia activa, enfatiza Thomas. Los cuidados paliativos son los que se llevan a cabo “cuando alguien se encuentra en una situación de final de vida”, explica. “Cuando no hay una cura disponible, usted definitivamente deseará estos cuidados paliativos”.

La mayoría de los pacientes dirán que no quieren que se tomen medidas heroicas, pero “algunas personas dirán: ‘Doc, quiero que se haga todo. No escatime en nada. Si hay algo que se pueda hacer para prolongar mi vida, hágalo’”, afirma Thomas. “A mí, como médico, no me interesa qué posición tome un paciente. Lo que me interesa es cumplir su voluntad”.

Esta conversación es fundamental, sostiene Brandt, cuya organización cuenta con formularios de planificación disponibles en el sitio de internet Caring Connections. Medicare les paga a los médicos por los procedimientos y tratamientos, pero, actualmente, un médico que pasa una hora explicando los pros y los contras de las directivas médicas no puede facturar por ese tiempo y trabajo. Lo que la propuesta de Advance Care Planning Consultation haría, afirma Brandt, es que “al menos, dedicarles ese tiempo a los pacientes no sea una pérdida de dinero para los médicos”.

Sin embargo, esta propuesta, conocida como Section (Sección) 1233, no ha sido retratada de este modo. Las críticas sostienen que se les otorga a los médicos un incentivo financiero a fin de que presionen a sus pacientes a rehusar los procedimientos para prolongar la vida, a favor de los cuidados paliativos. Y esto, declaran, es un precedente peligroso que lleva a la eutanasia —una acusación que indigna a muchos médicos y a trabajadores del cuidado de la salud—.

Howard Tuch, el médico especialista en cuidados paliativos y director de políticas de salud en Suncoast Hospice, una organización sin fines de lucro, en el Condado de Pinellas, Florida, sostiene que las acusaciones son “absurdas”.

“Estimamos que representaría un pago de $75 a $80 cada cinco años”, afirma. Esto es una miseria, dice Tuch, si lo comparamos con los incentivos monetarios, mucho más importantes, que reciben los médicos para realizar cirugías o para brindar servicios como quimioterapia, diálisis o alimentación artificial.

En medio de las crecientes señales de que la Sección 1233 podría finalmente ser eliminada del proyecto de ley del sistema de salud de los demócratas, los expertos en salud sostienen que los que siembran miedo caracterizan en forma injusta una importante conversación. “El daño de esta exageración es que las personas estarán atemorizadas de, siquiera, entablar esta conversación”, señala Tuch.

Los estudios descubren beneficios

Varios estudios, de los últimos años, han descubierto que cuando los médicos mantienen una conversación acerca del final de la vida con los pacientes y las familias, los pacientes están menos ansiosos. Un estudio, publicado el pasado octubre en el Journal of the American Medical Association,, halló que cuando los pacientes terminales reciben asesoramiento sobre la etapa final de sus vidas, la calidad de vida de sus últimos días aumenta.

“Los cuidados menos agresivos y las derivaciones tempranas a asilos estaban asociados a una mejor calidad de vida para el paciente cercano a la muerte”, escribieron los autores. Además, los investigadores descubrieron que los miembros de la familia y los prestadores de cuidados que no habían participado de las conversaciones “experimentaban una peor calidad de vida, más remordimientos, y se encontraban en una situación de riesgo mayor de desarrollar un desorden depresivo severo”.

El médico Larry Schreiber, quien ejerce la medicina familiar en Taos, Nuevo México no espera a que los pacientes estén muriendo. Schreiber inicia la conversación con los pacientes en su revisión médica anual, cuando cumplen 50 años. “Yo tengo 62”, dice. “Les digo que tengo un testamento en vida y que soy saludable. Sólo deseo tener todo en orden, y les digo que ellos también deberían hacerlo”.

Schreiber también les ofrece a sus pacientes una plantilla que permite que uno mismo realice un testamento en vida llamado Cinco Deseos, y que ayuda a detallar los deseos y a designar un apoderado para temas de salud con un poder notarial. En cuanto a la compensación para los médicos contemplada en la Sección 1233, “tales medidas deberían haberse adoptado hace tiempo”, afirma Schreiber. “Todos los médicos asesoran sobre temas relacionados con la etapa final de la vida”. 

Decisiones difíciles

Durante la última década, Michele Meyers, editora retirada en Albuquerque, Nuevo México, ha tenido que enfrentar todas estas cuestiones, a medida que su madre, de 86 años, sucumbía lentamente a una demencia. Meyers cuenta que, aunque su madre había firmado una directiva de salud anticipada, que incluía la orden de no resucitar, ella y su hermana —junto con los médicos de su madre— habían tenido que interpretar sus deseos en medio de una impredecible serie de síntomas que hacían que la situación empeorara. No interpretaron que esta directiva significaba que esta mujer mayor no deseaba ningún tratamiento, o que la dejaran que sufriera dolores.

Meyers cuenta que, anteriormente, a su mamá le habían implantado stents coronarios debido a una enfermedad cardíaca, a lo que le siguió una cirugía de bypass. Cuando, hace poco, se cayó y se quebró la cadera, Meyers consultó a tres médicos. “Ellos me dijeron: ‘Aunque su mamá esté en un geriátrico, le recomendamos la cirugía porque sufrirá dolores por el resto de su vida’”, recuerda Meyers. Un cirujano realizó un reemplazo de media cadera, lo que conllevó cinco días de internación en un hospital, y semanas de rehabilitación.

Meyers se siente consternada al recordar cómo, cuando la situación apremió, ella y su hermana aprobaron caros procedimientos quirúrgicos, a pesar de la voluntad que su madre había expresado. “Uno desea lo mejor para sus padres”, afirma. “Uno no desea que sientan dolor”.

Todo esto subraya la necesidad que tienen las personas de entablar conversaciones francas con sus apoderados en temas de salud, sostiene Meyers. “Las personas realmente necesitan pensar en estas cosas”, prosigue. “No pensé que sería tan difícil”.

Nathan Kottkamp, abogado de Richmond, Virginia, quien participa en comités de ética de varios hospitales, dice que cuando la voluntad del paciente terminal se desconoce y están muy sedados o sufren de demencia, la opción legal es simplemente mantener a la persona con vida”.

“En la práctica clínica, se reconoce que esto se hace por ninguna otra razón que no sea la de evitar infringir la ley”, señala Kottkamp. “Si usted mantiene al paciente vivo, no podrá ser acusado de una muerte culposa. Claramente hay una opción por hacer más y presionar, presionar, presionar”.

Esto puede significar operar a un paciente que se está muriendo para extirpar un tumor agresivo, aun cuando esto no detendrá el progreso de la enfermedad, cuenta Kottkamp. “¿Usted sigue adelante y lo hace? Para decidir, necesitamos conocer lo que creemos que al paciente le gustaría que hiciésemos. Puede que resulte imposible anticipar situaciones específicas como éstas cuando estemos elaborando directivas anticipadas, pero otras declaraciones e instrucciones contempladas en la directiva pueden ofrecer una guía útil cuando se estén tratando decisiones tan difíciles como ésta”.

En ausencia de directivas anticipadas, los apoderados en temas de salud muchas veces no pueden ponerse de acuerdo en cuál sería el deseo de sus seres queridos. “Esto es lo que lleva a este caos”, dice Kottkamp. “No es que no tengamos a alguien que tome decisiones. Se trata de quién las está tomando y en qué contexto”.

La ley federal les exige a los hospitales que les pregunten a los pacientes si tienen directivas anticipadas, pero, por lo general, este tema es marcado en una lista y no se realiza ningún seguimiento.

Muchas veces, las expectativas de las personas acerca de los cuidados de final de vida están alentadas por una creencia irreal en el poder de los avances médicos alcanzados en las últimas décadas, dice Carol Taylor, quien, como directora del Center for Clinical Bioethics (Centro de Bioética Clínica) de Georgetown University, asesora, frecuentemente, a familiares en el hospital de la universidad.

La culpa desempeña un papel, la esperanza, también

“Probablemente la consulta más común llega debido a que las familias de personas que se están muriendo o de pacientes en estado terminal siguen insistiendo en la resucitación, el uso de respirador artificial, de diálisis, el uso de toda clase de cosas que el equipo de atención médica cree que ya no ayudarán”, afirma.

Los familiares golpeados por la culpa “muchas veces piensan ‘si no hacemos todo lo que se pueda, sería como que no los queremos tanto, o estaríamos fallando’”, señala Taylor. “Ciertamente, la esperanza en una cura milagrosa está alimentada por la televisión, los programas sobre médicos u otros programas, y por la ciencia que dice: ‘dénos su dinero y, caramba, lo curaremos’”.

Thomas, el médico geriatra, concluye en que los apoderados en temas de salud tienen un trabajo duro, pero, en el final, los médicos pueden ayudarlos a enfrentar la realidad de que sus seres queridos morirán.

“Para ese hombre o mujer que están allí parados, ésta es la primera vez en sus vidas en la que su padre está en el lecho de muerte”, explica. “Pero si usted, en ese momento, cuenta con un médico que ha atravesado el proceso, saberlo puede resultar muy tranquilizador, ‘superaremos esto. Todo va a estar bien’”.

Michael Haederle es escritora independiente cuyos trabajos han sido publicados en People, el New York Times y Los Angeles Times.

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