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Michael J. Fox está listo para enfrentar lo que venga

Sus días como actor terminaron, pero su impulso por inspirar y ayudar a los demás es imparable.


 

Video: Michael J. Fox revela lo que casi lo rompe

El hombre que habla por zoom conmigo desde su casa de verano en Long Island, Nueva York, se ve en forma, bronceado y atractivamente en necesidad de un corte de pelo. Lleva puesta una camiseta de Muhammad Ali. El temblor es mínimo. Es gracioso, irresistiblemente optimista e infinitamente comunicativo.

La enfermedad de Parkinson tiende a aplastar y dominar a sus víctimas con diferente intensidad, y Michael J. Fox no es una excepción. A pesar de eso, el aura inquieta y traviesa que le ganó por primera vez el cariño del público hace unos 40 años se aprecia con claridad.

En el instante en que aparece mi cara en la pantalla de su computadora, Fox exclama: “¡Ah!... ¡Barbudo, sagaz y paternal!”. (Lo cual, además de dejar establecido que su agudeza continúa presente, es la manera más encantadora que he visto jamás de decir “un tipo gordo que se está quedando calvo”). Cuando le pregunto un segundo después cómo se siente, responde con cierto humor: “Mejor que el promedio, para un humano con el cerebro dañado”. Y así comenzamos.

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spinner image Michael J. Fox mirando fijamente a la cámara.
Kurt Iswarienko

Él siempre fue de hablar rápido, su mente avanza a mayor velocidad que la articulación de lo que dice. La enfermedad de Parkinson hace todo lo que puede para reprimir y desdibujar sus palabras, pero Fox simplemente irrumpe, sus pensamientos erupcionan en tandas, que a veces parecen estar pegadas entre sí.

“En cierta forma, soy un fenómeno. Es raro que haya estado tan bien durante tanto tiempo”, admite, antes de advertirme que no haga caso de su aspecto. “La gente con frecuencia piensa que el Parkinson es algo visual, pero la parte visual no es nada. En un día cualquiera, mis manos tal vez apenas tiemblen, o podrían...”. Se mueve para demostrarlo. “Es lo que no se ve, la falta de un giroscopio interno, de un sentido de equilibrio, de percepción periférica. Quiero decir, estoy capitaneando un barco en mares tempestuosos en el día más soleado”. 

Toda historia sobre Fox es, en parte, una historia de subestimación, sobre cómo este hombre ha desafiado las expectativas durante más de 30 años. Yo sabía esto cuando le hice una nota para AARP hace cuatro años. Así y todo —y lo admito ante él ahora—, salí de su oficina después de esa entrevista en el 2017 y pensé que estaba muy contento de haber tenido la oportunidad de conocerlo cuando todavía era posible. Él responde con una risa. “Sí, el médico que me diagnosticó en 1991 me dijo que me quedaban diez años de trabajo”.

“Su energía es fenomenal”, dice Nelle Fortenberry, quien es su productora desde hace mucho y trabajó con él en sus cuatro memorias. “A pesar de que el Parkinson es una enfermedad progresiva y limita la capacidad física de una persona, él encontró formas de dirigir su atención a lo que tiene en vez de a lo que no tiene. Así es como pudo incorporar cosas nuevas a su vida —la escritura, el golf— para reemplazar lo que perdió en el camino. Y esas cosas no requieren energía. La generan”.

"... Llegué a la conclusión de que la gratitud permite que el optimismo sea sostenible. Y si crees que no tienes nada por lo cual estar agradecido, continúa mirando. Porque el optimismo no es algo que recibe uno simplemente. No puedes esperar a que las cosas sean fantásticas y entonces estar agradecido por eso. Te tienes que comportar de una forma que estimule eso".

—Michael J. Fox

Así es como Tracy Pollan, la esposa de Fox —se conocieron en el escenario de Family Ties, se casaron en 1988 y tienen cuatro hijos—, describe la actitud positiva y dinámica de su marido, como si fuera un arma. “A veces subestimo el poder de su optimismo”, dice, “pero una y otra vez lo he visto usarlo para repuntar en forma arrasadora”.

Y Fox ha arrasado con muchas cosas desde la última vez que AARP habló con él. En el 2018, los cirujanos le extirparon parcialmente un tumor benigno que se había enroscado alrededor de su médula espinal. Cuatro meses después, mientras aprendía a caminar nuevamente —desde cero, “como el cliché de una película”—, se cayó en su casa. Los médicos le estabilizaron el brazo izquierdo fracturado con una placa de metal y 19 tornillos. Fue, literal y figurativamente, un punto de ruptura. Mientras estaba tendido en el piso de la cocina abrumado por el dolor y esperando la ambulancia, Fox dice que tuvo un pensamiento persistente e irritado —¡cuánta m----- en mi vida!— y una pregunta difícil: ¿se había estado engañando, y engañando a otros, sobre la recuperación de la operación y tal vez sobre otras cosas?

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spinner image El actor Michael J Fox.
KURT ISWARIENKO

Mientras se hundía en lo que dice fue una “zona oscura”, comenzó a cuestionarse todo, incluso su propio optimismo. ¿Es posible ser optimista y realista al mismo tiempo?, se preguntó. En otras palabras, ¿el precio de mantener una actitud positiva, de luchar para seguir siendo alegre, ese tipo del vaso medio lleno que el público siempre había adorado, de ser “Michael J. Fox”, se había vuelto demasiado alto?

Como si eso fuera poco, la cada vez mayor inestabilidad de su habla forzó a Fox, quien cumplió 60 años en junio, a abandonar su carrera de actor el año pasado. Fox hizo frente a las adversidades, se sacudió el polvo y siguió adelante. ¿Es, entonces, el mismo hombre que conocí en el 2017? En su esencia, sí, absolutamente: divertido, amigable, aguzado. Pero también es notablemente más férreo, más preciso, agudamente consciente del tiempo e interesado principalmente en la claridad, en ver y aceptar las cosas tal como son. 

“Como escribí en mi último libro, ya dejé el negocio de la limonada”, dice. “Soy muy directo con las personas sobre las curas. Cuando me preguntan si curarán el mal de Parkinson durante mi vida, les digo: ‘Tengo 60 años y la ciencia es algo difícil.  Así que, no’”.

En pocas palabras, él es una persona que conoce su camino y su propósito; algo apropiado para un hombre que, además de engalanar la portada de esta revista por cuarta vez (“ya no me siento un invitado de AARP”, dice, riendo; “¡me siento un residente!”), recibirá un Premio Propósito honorario de AARP en el 2022 por el trabajo pionero que él y la fundación que lleva su nombre han hecho para la investigación de la enfermedad de Parkinson.

Ahora, en otra entrevista amplia y franca con AARP, Fox nos cuenta qué ha estado haciendo y qué hará próximamente.

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¿Todavía se considera un hombre afortunado?

Sin lugar a duda. Comenzó con la familia luchadora y trabajadora en la que nací. Mi madre era asistente contable; mi padre estuvo en el Ejército 25 años y luego fue despachante de policía. Y tuvieron este hijo extraño que actuaba y hacía música, y no sabían de dónde había salido, pero se las ingeniaron para ayudarme. Le dije a mi padre que me mudaba a Hollywood cuando abandoné la escuela secundaria, y él me llevó en auto, porque yo ganaba lo suficiente para mantenerme. Y mi madre, a los 92 años, sigue siendo genial, llena de consejos. Después conocí a la mujer con quien me casé y tuve cuatro hijos, y viví la vida que vivo. De todos modos, es difícil explicarle a la gente cuán afortunado soy, porque también tengo Parkinson. Algunos días son una verdadera lucha. Algunos días son más difíciles que otros. Pero la enfermedad es esta cosa adosada a mi vida. No es la conductora. Y como tengo medios, puedo acceder a cosas a las que otros no pueden. No intentaría siquiera comenzar a comparar mi experiencia con la de un trabajador que enferma de Parkinson y tiene que dejar su empleo y buscar una nueva forma de vivir. Entonces, soy verdaderamente afortunado.

¿Cómo salió de ese lugar oscuro en el que estuvo?

Por empezar, soy de verdad una persona feliz. En mi mente no hay un solo pensamiento mórbido. No le temo a la muerte. Para nada. Pero cuando salí de esa oscuridad, también tuve una revelación sobre mi suegro, quien había fallecido y siempre propugnó la gratitud, la aceptación y la confianza. Y empecé a notar las cosas por las que estaba agradecido y la manera en que otras personas respondían a las dificultades con gratitud. Llegué a la conclusión de que la gratitud permite que el optimismo sea sostenible.

Y si crees que no tienes nada por lo cual estar agradecido, continúa mirando. Porque el optimismo no es algo que uno simplemente recibe. No puedes esperar a que las cosas sean fantásticas y entonces estar agradecido por eso. Te tienes que comportar de una forma que estimule eso.

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spinner image Michael J. Fox sentado sosteniendo una guitarra.
Kurt Iswarienko

¿Qué otras cosas le han permitido recuperar el ritmo?

¡Back to the Future! Es increíble. Ahora se me acercan más personas que nunca por la película. De todas las edades. No entiendo muy bien por qué. Entonces, la Navidad pasada la encontré en televisión. Y me pareció que estuve muy bien, mejor de lo que pensé que estaría. Lo que es más importante, entendí el espíritu de la película. Entendí que era solo una gran risa despreocupada y que todos necesitamos —e incluyo también a los lectores de esta revista— apuntarnos crédito por lo que hemos hecho y las vidas que hemos tocado, y retroceder ocasionalmente un poco y apreciar que mucho de la vida ha sido fantástico y que queda mucho más por vivir.

Muhammad Ali me ayudó, también. Antes, yo evitaba mirarme en los programas de televisión que hice cuando era mucho más joven, porque en ese entonces estaba más sano y no había indicios del Parkinson. Pero me intrigaba qué hacía Ali, de quien me había hecho amigo. ¡Él había sido un atleta tan grandioso antes del Parkinson! Así que cuando murió le pregunté a su esposa, Lonnie, si alguna vez él había mirado las grabaciones de sus peleas. “Las miraba durante horas”, dijo. “¡Le encantaba!”. Y yo pensé “sí, a mí también me debería encantar”. Es un legado, una especie de grafiti que deja un mensaje de positividad.

Dejó de actuar. ¿Por qué? ¿Se lamenta de algo?

Seguí actuando durante casi 30 años después del diagnóstico. Cuando terminé Spin City me tomé un descanso, y luego hice un par de episodios de Scrubs, lo que fue divertido. Interpreté a un tipo con trastorno obsesivo-compulsivo y me di cuenta de que podía poner algo del Parkinson en ese papel. Fui actor invitado en Boston Legal, donde interpreté a un paciente de cáncer, y eso salió bien. Luego, tuve un golpe de suerte tremendo cuando The Good Wife me buscó con el personaje de Louis Canning, un abogado que usa sus síntomas similares a los del Parkinson para manipular a los jurados. Era tan burdo y grosero... me encantó la idea de que las personas discapacitadas también podían ser desgraciadas. Cuando no pude seguir actuando de la forma en que actuaba antes, busqué nuevas maneras de actuar. Pero luego llegué al punto en que no podía confiar en todo momento en mi capacidad para hablar, lo que significó que ya no podía seguir actuando con comodidad. Entonces, el año pasado abandoné la actuación.

Me arrepiento de unos pocos papeles que me ofrecieron y no hice. Uno fue en Ghost. Ahora no puedo imaginarme a otro que no sea Patrick Swayze en ese personaje. Si pudiera volver atrás y verter todo lo que aprendí de la enfermedad de Parkinson en un rol, volvería a hacer Casualties of War con una mejor comprensión de la crueldad, el sufrimiento, la belleza y las cualidades sublimes de toda esa locura que yo trataba de negociar cuando no me mataba a golpes Sean Penn.

spinner image Michael J. Fox posando con una guitarra en la ciudad de New York City el 12 de agosto de 2021.
Kurt Iswarienko

Su fundación para la enfermedad de Parkinson ha tenido un éxito fantástico. ¿Cómo surgió y cuál es su función allí?

Ha sido maravilloso. Y eso se debe a que hicimos saltar por los aires la forma usual de hacer estas cosas. Después de terminar Spin City en el 2000, me instalé en mi oficina en el escenario de la serie y me negué a salir hasta haber edificado las etapas iniciales de la fundación (enlace en inglés). Mi cofundadora, Deborah Brooks, y yo no queríamos crear un fondo para gastar en publicidad y esas cosas. Queríamos obtener dinero para que la ciencia encuentre una cura. Eso era todo lo que estaba en la agenda. Así que creamos lo que se ha convertido en una gigantesca red de pacientes, científicos e instituciones. Hemos aportado más de mil millones de dólares. Y los pacientes son la clave. Ahora, ellos dirigen la agenda y son fundamentales para, por ejemplo, nuestras promisorias tareas para identificar biomarcadores del Parkinson, que nos permitirían descubrir la enfermedad antes de que se manifiesten los síntomas, tratarla en forma proactiva y eliminarla. Además, tenemos muchos tratamientos que han pasado por la FDA y hemos establecido una excelente relación con los investigadores de la industria farmacéutica que buscan medicamentos para el Parkinson. Ahora hay mejores fármacos y tratamientos más eficaces para muchos de los efectos secundarios y otros aspectos de la enfermedad, y nosotros contribuimos a que eso sucediera.

¿Qué hago yo? Cuando recibí el diagnóstico, pasé siete años guardando el secreto, sin decírselo a nadie y sin aprender sobre la enfermedad; después me di cuenta de que otras personas estaban aisladas y no tenían una fuerza unificadora central que actuara en su defensa.

Por eso ahora, además de impulsar la ciencia a través de la fundación, soy un motivador y alguien que trata de desmitificar y normalizar el Parkinson, eliminar la vergüenza o la sensación de que debe ocultarse. Porque, lamentable e inevitablemente, la enfermedad se revelará por sí sola. Siempre habrá gente que diga: “¿Por qué tienes que hablarme sobre eso todo el tiempo?”. Bueno, el hecho de que existo es evidencia de esta enfermedad, y no les voy a dorar esa píldora.

¿Qué hay de nuevo en su estrategia para lidiar con el Parkinson?

He dejado de esforzarme por muchas cosas. Si siento el menor apremio y tengo que hacer algo varias veces, eso no me sirve. Mientras me ponía los zapatos el otro día, Tracy dijo: “¿Quieres que te ayude?”. Le respondí: “Mira, me va a llevar un par de minutos ponérmelos. Si lo haces tú, llevará un minuto”. Es decir, evalúas la situación.

Una de las cosas que más me molestan en estos momentos es lo difícil que es comunicarse con rapidez a través de medios electrónicos. La tecnología activada por la voz no es suficientemente buena. Dices “me están criticando mucho por eso” y terminas con “me están cocinando mucho queso”. Es muy frustrante. 

¿Cuál es su consejo para las personas que sufren de la enfermedad de Parkinson?

Que lleven una vida activa y no se permitan quedarse aisladas o marginalizadas. Se puede vivir con la enfermedad. A veces la gente dice que un pariente o un padre o un amigo murió de Parkinson. No mueres de Parkinson, mueres con Parkinson, porque una vez que tienes la enfermedad, la tienes para siempre... hasta que podamos remediar eso, y estamos trabajando muy duro para lograrlo. Por eso, para vivir con la enfermedad de Parkinson tienes que ejercitarte, estar en buen estado físico y alimentarte bien. Si no puedes conducir un auto, busca una forma de movilizarte. Mantén las amistades. No digas: “Oh, no tengo nada que decirle a Bob”. Bob podría tener algo que decirte a ti. Simplemente, llámalo.

Para terminar, sospecho que podría ser prematuro hacer esta pregunta, pero ¿cuál desea que sea su legado?

Mi esperanza es que mis hijos sean una influencia positiva en el mundo. Que las personas disfruten de mi trabajo como actor y saquen algo de él. En un sentido más profundo, espero que la gente vea sinceridad en las cosas que he dicho y he hecho. Si ayudé en forma positiva a una persona con Parkinson, eso también es fantástico. Aprecio el propósito y la oportunidad de ayudar a la fundación, de ser parte de algo que puede ser tan poderoso, cambiar vidas y cambiar el mundo. Eso es formidable. Más allá de eso —y esto encierra algo de vanidad—, muchos guitarristas realmente buenos se han acercado a mí a través de los años para decirme que empezaron a tocar la guitarra por la escena de “Johnny B. Goode” en Back to the Future. Si algo he hecho en esta vida, fue hacer que John Mayer tocara la guitarra.

Andrew Corsello, escritor radicado en Washington D.C., ha escrito para GQ, ESPN The Magazine y otras publicaciones.

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