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El alto costo de los tratamientos para el cáncer

Evitar una catástrofe financiera puede provocar todavía más estrés a quienes luchan contra esta enfermedad.

Escanéo en blanco y negro de un cerebro

CORTESÍA DE VJ SLEIGHT

Los gastos de los tratamientos para el cáncer, entre ellos los de las pruebas de diagnóstico por imagen, pueden abrumar muy rápido a los pacientes y a sus familias.

In English |   Si te han diagnosticado cáncer, ¿a cuál especialista debes consultar primero?

1. Un especialista médico

2. Un administrador de finanzas

Es sorprendente que la segunda opción pueda darte mejores esperanzas de sobrevivir a esta enfermedad con tu salud (y tu dinero) intactos. Según estudios del Fred Hutchinson Cancer Center en Seattle, los pacientes con cáncer no solo tienen probabilidades dos y media veces mayores de declararse en quiebra en comparación con las personas sanas. Además, esos pacientes que entran en bancarrota tienen un 80% más de probabilidades de morir a causa de esta enfermedad que otros enfermos de cáncer. “Para muchos pacientes, recibir las cuentas puede ser tan perjudicial como algunos de los efectos secundarios de la enfermedad o del tratamiento”, dice el Dr. Gary Lyman, quien trabaja en ese centro de oncología.

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¿Por qué el cáncer es tan perjudicial para las finanzas? El costo promedio del tratamiento es de unos $150,000. Los motivos de eso no son un misterio. El cáncer se produce a nivel celular, mediante células anormales que se dividen y se propagan. Muchas veces, contener el cáncer y matar esas células anormales sin causar daño a las células sanas cercanas requiere administrar una serie de tratamientos durante un largo período de tiempo. Esto puede incluir tratamientos de radiación prolongados, cirugías complicadas, tratamientos de quimioterapia costosos y otros medicamentos fuertes para estimular la inmunidad.

Aparecen con frecuencia nuevos tratamientos para el cáncer, pero las nuevas esperanzas conllevan costos más altos: 11 de los 12 medicamentos contra el cáncer que aprobó la Administración de Alimentos y Medicamentos en el 2012 costaban más de $100,000 al año. Compara eso con, por ejemplo, los tratamientos para las enfermedades del corazón. Los procedimientos y los medicamentos para el corazón están bien establecidos y una gran parte de la solución son los cambios en el modo de vida: comer bien, hacer ejercicio y reducir el estrés. Debido a eso, el tratamiento para un ataque al corazón podría costar unos $39,000.

S; el seguro cubre muchos de los gastos médicos de los enfermos de cáncer. Un paciente con una buena póliza probablemente tendrá que pagar más de $4,000 en deducibles y copagos en un año antes de que el seguro cubra los gastos por completo. Los beneficiarios de Medicare tendrán deducibles menores, pero tal vez todavía tengan que pagar miles de dólares en copagos. Sin embargo, los costos de los tratamientos solo son parte del relato.

El efecto sin revelar del cáncer

El cáncer ha intentado derrotar a VJ Sleight dos veces. Y triunfó ambas veces, en términos de finanzas.

A Sleight, quien ahora tiene 63 años y vive en la zona de Palm Springs, California, le diagnosticaron cáncer de seno a los treinta y tantos años, y de nuevo hace ocho años. Ambas veces, tenía seguro médico. Y a pesar de que es bastante habilidosa con las finanzas, ambas veces se quedó en la ruina.

La primera vez que tuvo cáncer, en septiembre de 1987, Sleight acababa de renunciar a un empleo en la industria hipotecaria, terminar con su novio y mudarse a Huntington Beach, lejos de la mayoría de sus amigos y familiares.

¿Hay algún momento que resulte conveniente para recibir un diagnóstico mortal? En realidad no, pero ese por cierto no lo era.

En el pasado, durante la "época oscura" de los seguros médicos, las aseguradoras podían negar la cobertura debido a las enfermedades preexistentes. Así que cuando Sleight descubrió un bulto mientras se hacía un autoexamen en la ducha, no quiso consultar a un médico. Recibir un diagnóstico definitivo le impediría obtener un seguro de salud. No dijo nada, se inscribió en un plan de salud privado y luego sufrió durante el período de espera de 90 días hasta que comenzó su cobertura. Por eso el cáncer sacó ventaja en la guerra de tres décadas que ha librado en su contra.

No mucho después de que Sleight solicitara su póliza de seguro médico privado, descubrió que también tenía derecho a comprar un plan COBRA (un seguro de continuidad de la cobertura) gracias a su empleo anterior. Pronto estaba cubierta por dos pólizas, que pagaban por todas sus cuentas médicas. Sin embargo, tuvo que ser muy cuidadosa con el dinero y ahorrar para pagar las primas. Y se endeudó mucho.

Consultar a un administrador de finanzas poco después de recibir un diagnóstico podría darte las mejores esperanzas de sobrevivir a esta enfermedad —y mantener intactos tu salud y tu dinero—.

La de Sleight es una historia común. Si las pruebas y los tratamientos fueran los únicos costos relacionados con el cáncer, es probable que los seguros médicos podrían evitarles a los pacientes las dificultades económicas graves. Pero además, estos pacientes deben lidiar con la pérdida de ingresos durante varios meses de tratamiento y recuperación, y con gastos de viaje y alojamiento para acudir a un centro de salud especializado en oncología. Y luego están las pruebas de seguimiento, que se tienen que hacer por años y también acumulan copagos y deducibles.

“Yo trabajaba por mi cuenta como agente inmobiliario”, explica Sleight. “Y debido a mi tratamiento, no podía trabajar a tiempo completo”. Los gastos médicos estaban cubiertos, pero ella todavía necesitaba pagar el alquiler, la cuenta de electricidad, los gastos del automóvil, por lo que sus deudas llegaron fácilmente a las cinco cifras. Ya que había tenido un empleo no mucho tiempo antes, parecía que su situación económica era estable. Por eso le costó trabajo obtener beneficios. “No podía obtener cupones de alimentos”, dice. “No podía obtener asistencia pública. Y eso es lo que siempre he sentido: no soy lo suficientemente pobre. No soy lo suficientemente rica. No estoy lo suficientemente enferma”.

A la larga, Sleight puso un anuncio en el periódico para vender sus muebles y cualquier otro artículo de valor. A duras penas juntó unos miles de dólares, se mudó a un apartamento pequeño y dependió de lo que le daban; mil dólares de un amigo para las reparaciones de su automóvil, un estipendio mensual piadoso de sus padres, alquiler “gratis” de un amigo que más adelante la demandaría por no pagar. Llegó al límite máximo de siete u ocho tarjetas de crédito.

Sleight terminó sometiéndose a una cirugía, aunque no fue la mastectomía radical que se había planificado. Su atención de seguimiento incluyó tres medicamentos de quimioterapia inyectados. El tratamiento duró nueve meses. “Al terminar, debía $30,000”, dice. “Estaba completamente en la ruina. Así que envié una carta modelo a todos a quienes les debía dinero: ‘Estoy recibiendo un tratamiento para el cáncer. Esto es todo lo que puedo enviarles’. Recibieron $5 o $10 al mes, y me tomó siete años terminar de pagarlo”.

Por lo menos se sentía lo suficientemente bien para regresar a trabajar en la industria hipotecaria, gracias a lo cual comenzó a acumular ingresos.

No era una gran vida, pero se sentía orgullosa de cumplir sus obligaciones. Al pasar cinco años con resultados normales de sus pruebas de detección, pensó que no había forma de que la enfermedad regresara.

Bueno, probablemente no la había.

Un aspecto tóxico de los tratamientos para el cáncer

El Dr. Yousuf Zafar no recuerda quién en su equipo de investigación del cáncer en Duke University inventó el término “toxicidad financiera”. Con una exactitud aterradora, este término describe el impacto nefasto que el costo creciente de los tratamientos para el cáncer tiene sobre la salud. Zafar solo sabe que una vez que el equipo comenzó a usar esas palabras, se propagaron con rapidez por los círculos de oncología. Era un término de diagnóstico al que le había llegado la hora.

“Mi reacción inicial fue que los costos no eran mi problema”, admite Zafar. “No nos habíamos concentrado en cómo los costos de los tratamientos para el cáncer impactaban el bienestar de los pacientes y la calidad de su atención médica”.

Los pacientes temían que si hablaban con sus médicos sobre sus miedos relacionados con las finanzas, eso pondría en peligro su tratamiento. Pero los médicos que no se daban cuenta de esto no iban a saber que sus pacientes quizás tomarían sus píldoras con menor frecuencia de lo que ellos habían recetado. Y esos pacientes tal vez decidirían evitar tratamientos o pruebas de seguimiento.

“¿Por qué este tratamiento no funciona tan bien como debería?”, podría preguntarse un médico. Y la respuesta tal vez sería que el paciente no puede pagarlo y miente sobre su adhesión al tratamiento.

Si la vida personal o la situación financiera de alguien es caótica, puede que se demore en curarse o que eso resulte imposible. Para abordar esto, la empresa de seguros y de atención de salud Kaiser Permanente adoptó un cuestionario sobre el “nivel de angustia” para ayudar a los profesionales de la salud a explorar 37 posibles factores estresantes para pacientes, entre ellos “preocupaciones espirituales o religiosas” y “sexualidad o fertilidad”. Precisamente, los primeros ocho factores se relacionan con preocupaciones como vivienda, cuentas, empleo y otros problemas de dinero.

Un trabajador social de oncología como Dennis Heffern, de las Franklin Medical Offices de Kaiser Permanente en Denver, hará preguntas cuantas veces sea necesario para obtener respuestas sinceras de sus pacientes.

Heffern describe una interacción típica: “El trabajador social dice: ‘¿Cómo puedo ayudarte?’. Y el paciente por lo general dice: ‘Bueno, si en realidad quieres ayudarme, muéstrame el dinero’. Las personas piensan: ‘No me dejarán entrar a menos que pueda pagar. Me negarán mi tratamiento para el cáncer’. Y entonces el trabajador social, de una manera muy basada en los pacientes, dice: ‘Está bien, miremos los recursos’”. Y hay recursos disponibles: descuentos para medicamentos recetados, subsidios benéficos, cobertura para gastos cotidianos y de viaje, y un montón de programas gubernamentales.

Sarah Kelly es una trabajadora social clínica autorizada que trabaja para el grupo de apoyo CancerCare, el cual recibe entre 250 y 300 llamadas al día en su línea directa en la ciudad de Nueva York. Menciona dos comentarios que escucha a menudo de los pacientes: “No quiero llevar a la quiebra a mi familia”, y de manera desgarradora, “No puedo pagar lo que me cuesta vivir”.

Conocimientos algo lamentables

Para los pacientes con cáncer, es común sentirse deprimido por años después de “vencer” a la enfermedad.

Hubo un punto, después de la primera vez que tuvo cáncer, en el que Sleight pensó en suicidarse. Se acuerda que pensó: Estoy deprimida, muy gruesa, en la ruina y tengo treinta y tantos años. “No es una buena situación”, dice. Pero no hizo nada sobre este impulso sombrío, a la larga porque era una instructora voluntaria en un programa que ayuda a dejar de fumar (un mal hábito que ella empezó a los 14 años). “Pensé: ‘Tengo otro curso que empieza pronto. ¿Quién ayudará a estas personas si no lo hago yo?’”, dice. Obtuvo una maestría en Psicología de la salud y asistió a un programa de capacitación para dejar de fumar en Mayo Clinic.

Se sacó a sí misma de la desesperación y comenzó un sólido trabajo como consultora para clientes empresariales, en el que presenta programas para dejar de fumar. El hábito destructivo que casi mató a Sleight a la larga la salvó.

 

“No nos habíamos concentrado en cómo los costos de los tratamientos para el cáncer impactaban el bienestar de los pacientes y la calidad de su atención médica”.

Dr. Yousuf Zafar, Duke University

Logró empezar a rehacer su vida después de cumplir 40 años. Luego de enfrentarse a la muerte, Sleight se preguntó: ¿Qué me va a hacer verdaderamente feliz en el tiempo que me queda? Pensó en respuestas: tener un mejor trabajo en la industria hipotecaria, tener propiedades que proporcionen ingresos de alquiler, ayudar a personas a renunciar al mal hábito que produce cáncer, viajar.

Sus problemas de salud persistieron hasta que ella se encontraba más allá de su edad fértil, pero eso no la molestó. La vida ofrecía otras recompensas —y también sorpresas—.

Ya que su equipo médico estaba alerta para evitar una reaparición, Sleight pasó por la “ansiedad de las pruebas de diagnóstico”, mordiéndose las uñas durante cada ronda de exámenes y biopsias. Fue costoso e incómodo, una parte inevitable del “estilo de vida” de los sobrevivientes de cáncer. Pero cuando cumplió 55 años, tenía suficiente experiencia como para sentirse un poco superior a los médicos que ordenaban las pruebas. Por eso en agosto del 2010, cuando una mamografía mostró una sombra, la reacción de Sleight fue sentir rabia. “Pensé: ‘¡Hijo de p***!. Tienes a alguien nuevo en radiación y no sabe lo que está mirando. ¡Es solo una cicatriz de mi último cáncer!”. Pero después de 23 años, el cáncer había regresado. Sin embargo, Sleight no estaba desconsolada. “Había pasado por esto antes. Sabía lo que hay que hacer”.

Esta vez decidió someterse a una mastectomía bilateral y cirugía plástica. “No quería tener que enfrentar el cáncer por tercera vez”, explica. Su primer tratamiento para el cáncer costó unos $40,000. Dos décadas después, la cuenta fue $120,000. De nuevo, tenía un seguro que cubría los gastos. Pero sus copagos y primas sumaron $25,000 en una época en la que no podía trabajar. Lo que no está incluido en esos costos: pérdidas salariales, viajes desde y hacia la cirugía, ingresos no ganados de inversiones en bienes raíces que perdió debido a ejecución hipotecaria y el costo humano incalculable de más sufrimiento.

Y todo esto le sucedió a una mujer con seguro médico y la habilidad con las finanzas que proviene de manejar su propio negocio. Si Sleight se encontró en apuros, ¿qué oportunidad tenemos el resto de nosotros si una tomografía o resonancia magnética muestra malos resultados?

No saben lo que no saben

El personal en Fred Hutchinson Cancer Center en Seattle preferiría concentrarse en la salud en vez de en las finanzas. Sin embargo, cada vez más, estos asuntos se han convertido en uno. Lyman dice que es “oncólogo antes que nada”, pero que le ha surgido “una gran preocupación por las barreras y el impacto de los costos en los pacientes con cáncer y en el sistema de cuidado de la salud”. Lamentablemente, menciona, trabaja en una industria en crecimiento: “Casi todos nosotros seremos impactados por el cáncer individualmente —o por medio de nuestra familia o uno de nuestros amigos cercanos—”.

Y lo de la industria en crecimiento también aplica a los costos de los tratamientos. Dice Lyman: “Estudios recientes que realizamos han demostrado índices altos de quiebra entre pacientes con cáncer. Y esto se ha intensificado durante la última década, a medida que se dispararon los precios de prometedores medicamentos nuevos que aparecieron”. En realidad, a pesar de los obstáculos financieros, la mayoría de los pacientes no están decidiendo de repente renunciar a los tratamientos costosos. Es todo lo contrario. “Hay algo de la palabra ‘c’ que electriza”, dice Heffern, el trabajador social en Denver. “Dicen: ‘Jimmy Carter recibió inmunoterapia que ayudó con su melanoma metastásico maligno. ¿Por qué no puedo someterme a eso para mi cáncer?’”.

Un estudio mencionó que “los medicamentos novedosos para tratamiento del cáncer pueden costar más de $60,000 al mes. Y el costo promedio mensual por medicamento ha aumentado más del doble en la última década, a $10,000”. Por ejemplo, los pacientes que tienen un cáncer sanguíneo reciben tratamientos periódicos con un medicamento llamado Rituxan. Les administran por vía intravenosa una bolsa de este medicamento, que puede costar hasta $5,000; es como ponerle a alguien oro en las venas, gota a gota.

Y aquí hay otro “problema”: estos medicamentos y tratamientos costosos tienden a funcionar, y por eso las personas sobreviven.

“Somos víctimas de nuestros propios éxitos”, dice Heffern. Quienes “vencen” al cáncer a menudo enfrentan una nueva ronda de gastos si la enfermedad regresa, y los costos del tratamiento pueden duplicarse o triplicarse de un diagnóstico a otro. Por eso se necesita un asesor médico-financiero. Pero como una imagen de diagnóstico que resulte borrosa o no concluyente, igual lo es el panorama de la capacidad de un paciente para pagar por el tratamiento más prometedor.

A veces, lo último que alguien desea cuando recibe un diagnóstico de cáncer es tener ingresos altos —o muchos ahorros de toda una vida—. Cuando tuvo cáncer por primera vez, Sleight tenía un certificado de depósito de $5,000, una señal de solvencia que de hecho bloqueó su acceso a muchos servicios que necesitaba urgentemente.

Dan Sherman lanzó un programa piloto para navegación financiera en St. Mary’s Hospital de Mercy Health en Grand Rapids, Michigan, que modificó los planes de seguros médicos de 675 pacientes. Se aseguró de que estuvieran en planes de apoyo, se inscribieran en programas de asistencia gubernamental y aprovecharan los programas de reducción de costos de medicamentos que estuvieran disponibles. Su equipo redujo las responsabilidades económicas de los participantes casi $12 millones y le ahorró al hospital gastos benéficos y deudas incobrables que sumaban casi $7.5 millones. También hubo ahorros significativos en lo que respecta al sufrimiento humano.

Entonces, ¿están haciendo fila los hospitales para implementar los programas de asesoramiento financiero del NaVectis Group de Sherman? “No”, dice. “Es difícil convencer a los hospitales de que hay un vacío en este servicio”. Muchos ya usan navegadores financieros, pero su personal no tiene suficiente capacitación para ese trabajo. “La mayoría tienen un diploma de la escuela secundaria”, menciona. “Y esas personas cuestan poco, ¿no? Pero no saben lo que no saben”.

Lecciones de la segunda vez

VJ Sleight ya había pasado por el arduo camino de un tratamiento para el cáncer. La segunda vez, escogió otra ruta.

“Esta vez, culpé al cáncer”, dice. Como muchas otras personas de cincuenta y tantos años, estaba atrapada en la brecha de cobertura —demasiado joven para Medicare, con demasiado dinero para Medicaid—. Así que dejó de pagar sus cuentas. Incumplió los pagos de sus propiedades de bienes raíces. Redujo sus gastos todo lo que pudo. Condujo su viejo automóvil hasta que no dio más. No fue a la peluquería, ni viajó, ni se compró ropa nueva.

Además, decidió aprovechar al máximo el apoyo personal.

Así fue como descubrió Gilda’s Club en Cathedral City, California. Esta organización fue bautizada en memoria de la exestrella de Saturday Night Live Gilda Radner, quien murió de cáncer de ovario en 1989. El club, fundado en 1995, ofrece una comunidad de personas que aceptan la rabia, depresión y esperanzas diarias de los enfermos de cáncer. “Pasé tantos momentos conmovedores con personas en la etapa final de su vida”, dice Sleight. “Me sentí muy privilegiada”.

Ya han pasado siete años desde su más reciente colapso económico, y ella menciona que pronto su informe crediticio será intachable. Puede vislumbrar el final de sus problemas de finanzas. Vive rodeada de vistas de montañas, en una casa llena de recuerdos de sus viajes a seis continentes y 30 países (entre luchas contra el cáncer). Tiene varios amigos que conoció cuando se enfrentaba a su enfermedad. Y su mastectomía bilateral significa que es probable que ya no vuelva a tener cáncer de seno.

Se negó a recibir quimioterapia la segunda vez, en parte por motivos financieros. Pero esa decisión le llegó mucho a nivel emocional y filosófico. “Durante todo el proceso, piensas mucho en el significado de la vida y la muerte”.

Luego de una pregunta sobre su caso, Sleight abandona la habitación por un momento y regresa con una gruesa carpeta que contiene todos los informes de diagnóstico, imágenes médicas y pruebas de sangre de su larga y difícil trayectoria como paciente. Guarda todo su expediente médico. “Aprendí que tienes que ser sumamente organizada. Tienes que ser tu propia defensora”, dice. Le da una palmadita a su grueso álbum médico: “Los médicos ven esto y me respetan”.

Peter Moore, exredactor de Men’s Health, es un escritor independiente que vive en Fort Collins, Colorado.

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