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Cómo ayudar en el cuidado familiar, incluso desde lejos

Formas de apoyar a tus seres queridos y a sus cuidadores locales cuando no puedes estar con ellos en persona.


spinner image Ilustración de dos mujeres comunicándose a pesar de la distancia.
AARP

Como muchos cuidadores familiares saben, cuidar de nuestros seres queridos puede ser una tarea agotadora y angustiosa, ya sea que vivan con nosotros o no. Sin embargo, los cuidados a larga distancia presentan un conjunto adicional de obstáculos que los cuidadores deben enfrentar mientras intentan apoyar a sus seres queridos sin el beneficio de estar ahí para brindar ayuda en persona.  

Los cuidadores a larga distancia tienen las mismas preocupaciones y presiones que los cuidadores locales, y también tienen los gastos anuales más altos (alrededor de $8,728) en comparación con los cuidadores que brindan cuidados en el hogar (alrededor de $5,885) o los que cuidan de un ser querido que vive cerca (alrededor de $4,570). Además, también necesitan tomar tiempo libre no remunerado, y pagar los gastos del viaje para visitar a su ser querido.

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En los últimos tres años, mi hermana y yo hemos compartido las responsabilidades de cuidar a nuestra madre, que sufre de demencia y la enfermedad de Parkinson avanzada. Como mi hermana vive en Wisconsin, ella y su familia se mudaron con nuestra madre para cuidarla en su casa. Durante los últimos tres años, he dividido mi tiempo entre su casa en Wisconsin y mi apartamento en Nueva York, y mi madre viaja para quedarse conmigo varias veces al año y darle un descanso a mi hermana.

Aunque paso muchos meses del año brindando cuidados en persona a mi madre, mi hermana aun así se hizo cargo de la mayor parte del trabajo simplemente porque, hasta que nuestra madre se mudó a un centro de atención para trastornos de la memoria hace unos meses, vivían juntas. Como resultado, su agotamiento como cuidadora fue mayor que el mío, así que quería encontrar más maneras de ayudar.

Establece el acceso

Para cuidar mejor a un ser querido desde lejos, necesitas tener acceso a sus cuentas y tener autorización para tomar decisiones en su nombre. En nuestro caso, contratamos a un abogado especializado en la atención de adultos mayores y pusimos en orden gran parte de la documentación de nuestra madre mientras ella todavía estaba relativamente bien cognitivamente. Mi hermana asumió el poder notarial médico (POA) y yo tenía el poder notarial financiero. Establecer este poder al principio era la única manera en la que podíamos apoyar a nuestra madre después de que su salud se deteriorara sustancialmente. Para facilitar esto, comienza por iniciar esas difíciles conversaciones sobre el dinero y organiza y llena los documentos necesarios.

spinner image Cassandra y su madre Beverly.
Cassandra y su madre, Beverly.
Cortesía de CASSANDRA BROOKLYN

La ayuda está a solo una llamada (o búsqueda en línea) de distancia

Mi madre tuvo varios auxiliares de cuidados en el hogar durante el curso de sus enfermedades; Medicaid pagó algunos, pero nosotras pagamos la mayoría con nuestro dinero. Los horarios de los auxiliares eran erráticos y a menudo cancelaban su turno, por lo que asegurar la atención requería una comunicación casi diaria. Debido a que esto se podía hacer desde cualquier lugar, manejé la mayor parte de este trabajo. Si un cuidador me decía que tenía que cancelar su turno, me comunicaba con otro cuidador para ver si podía cubrirlo. En vez de estresar a mi hermana con los detalles, no le decía lo que estaba pasando hasta que había encontrado un reemplazo (o hasta que ella necesitara saber que no pude encontrar ningún reemplazo).

Al trasladar a nuestra madre al hospital y luego a la rehabilitación, extendí mi estadía en Wisconsin y manejé toda la comunicación con el personal médico. Después de regresar a casa en Nueva York, tuvimos que trasladar a nuestra madre a un centro de atención para trastornos de la memoria a largo plazo. Aunque vivo a 900 millas de distancia, todavía coordino la mayoría de las citas médicas y el transporte de ida y vuelta a estas citas. Cuando sea posible, programo sus citas para que sean en los días que yo estaré en la ciudad para poder acompañarla. Superviso sus finanzas, pago su tarjeta de crédito y sus facturas médicas en línea, y soy la persona principal de contacto de su gerente de casos de Medicaid.

Shauna Shapiro, psicóloga clínica y profesora de la Universidad de Santa Clara, advierte que “las presiones únicas de los cuidados a larga distancia, combinadas con nuestra propia autocrítica y nuestras altas expectativas, pueden aumentar significativamente los niveles de estrés. Apoyar a amigos y familiares que cuidan a distancia es esencial porque enfrentan una compleja combinación de factores estresantes emocionales, logísticos y a menudo financieros que pueden ser abrumadores”.

Shapiro señala que el apoyo puede venir de varias formas, incluidos el estímulo emocional y la asistencia en persona. También ayudará al cuidador a lidiar con los problemas que surgen del aislamiento. Cuando estoy en mi hogar en Nueva York, ya sea que mi madre esté conmigo o no, lo único que ayuda a aliviar los sentimientos de tristeza y soledad es saber que tengo amigos que se preocupan por mí y que quieren ayudar, ya sea física o emocionalmente.

Intercambiar tareas para aliviar la carga

Investigar en línea puede tomar mucho tiempo, por lo que asumir esa tarea para un amigo o familiar puede ser de gran ayuda. No importa dónde esté, siempre tengo mi computadora. De esa manera, puedo ayudar en un momento y tacharle algo de la lista interminable de cosas por hacer de mi hermana para que ella esté libre y presente para nuestra madre. He ayudado investigando campamentos de verano para los hijos de mi hermana, llamando para verificar la disponibilidad y solicitando becas y subvenciones para que puedan ir. Cuando se dañó su refrigerador, investigué modelos de reemplazo y llamé a las tiendas para confirmar los tiempos de espera y las ventanas de entrega.

Una de mis mejores amigas, que también vive en Wisconsin, vio nuestra lucha y quería ayudar. Además de recoger ocasionalmente a mi sobrina de la escuela y llevarla a los juegos para darle un descanso a mi hermana, ella ayudó con proyectos de investigación, encontrando empresas que podían volver a tapizar el sofá de nuestra madre, incluso enviando muestras de color para que nosotras las consideráramos. Mi amiga también investigó el cuidado nocturno de nuestro pit bull para que pudiéramos llevar a toda la familia en unas vacaciones familiares accesibles a Indianápolis.

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Usar la tecnología

Los dispositivos inteligentes y el monitoreo remoto pueden ayudar a preservar la independencia de un adulto mayor que envejece en su hogar al establecer dispositivos de detección de caídas, administración de medicamentos y otros servicios prácticos que te permiten tener ojos (virtuales) en tu ser querido.

spinner image Adél Grobler y su madre, Ronel Grobler, junto a sus vecinos, Marie y Louis.
Adél Grobler y su madre, Ronel Grobler, junto a sus vecinos, Marie y Louis.
Cortesía de ADÉL GROBLER

Adél Grobler, publicista de la ciudad de Nueva York, cuida de su madre, Ronel Grobler, de 81 años, en su país natal, Sudáfrica. Para Grobler, la tecnología ha sido una parte clave del cuidado de su madre, que sufre de una forma de demencia no diagnosticada. Hace unos años, instaló TeamViewer en la computadora portátil de su madre para poder acceder a la computadora de manera remota (gratis). Debido a que su madre lucha con la tecnología, usa TeamViewer para iniciar sesión en la computadora portátil de su madre de forma remota para aceptar las llamadas semanales de Skype y Zoom que inicia desde Nueva York.

Grobler también investigó restaurantes y servicios de entrega de comidas cerca del hogar de sus padres y estableció cuentas con ellos. Ahora puede pedir y recibir comida fácilmente, incluidas las comidas preparadas que su madre solo tiene que calentar.

Crea un equipo de cuidados

Grobler dice que crear un equipo de apoyo que esté allí en persona, tener comunicación regular con ellos a través de correos electrónicos grupales o herramientas como FaceTime, Zoom y Skype, y asegurarse de que se sientan apreciados ha sido fundamental para asegurar la atención continua. Ella notó que los vecinos de su madre “se estaban volviendo increíbles delatadores, cuando había problemas que mi madre no quería que supiéramos (pero que realmente necesitábamos saber)”. Para mostrar agradecimiento, obtuvo la información de contacto de los vecinos para poder enviarles tarjetas de agradecimiento y regalos.

También vio que la cuñada de su madre estaba ayudando mucho, así que Grobler estableció un estipendio mensual y un “ámbito de trabajo, de algún tipo” para mostrar aprecio y comprensión de todo el tiempo que pasó conduciendo a su madre a las citas. Grobler cree que los sentimientos pueden herirse cuando hay una expectativa de apoyo, por lo que “descubrió que hacer que fuera un arreglo un poco formal para demostrar que valoramos su tiempo realmente ha hecho que las líneas sean menos borrosas”.

Para facilitar el apoyo en persona que estaba brindando el equipo de atención de su madre, Grobler creó varias “hojas de trucos impresas”, incluida una con sus detalles de contacto, el médico de su madre y otras personas importantes. Aunque su madre ahora tiene problemas con la vista, puede hacer que otra persona lea y llame a los números de la hoja, que mantiene cerca del teléfono. Grobler también creó una hoja en la que se enumeran las enfermedades, los detalles médicos y los medicamentos recetados de su madre. Una copia está cerca de la cama de su madre, otra está grapada en la parte trasera de la puerta de entrada, por lo que cualquier personal de emergencia que vaya a entrar al hogar la verá rápidamente.

Mantente en sintonía con las necesidades personales del cuidador en persona

Los cuidadores no solo necesitan ayuda para cuidar de sus seres queridos, sino que necesitan ayuda para poder cuidar de sí mismos. Cuando pasas todo el día cocinando, limpiando, conduciendo, vistiendo, alimentando, bañando y manejando citas médicas para un padre, eso no deja mucho tiempo para ti, especialmente si también cuidas de niños.

Cassie Wilkins, escritora independiente en Australia, cuida de su madre, Nikki, de 63 años, que vive en el Reino Unido principalmente brindando alivio y apoyo a su padre, el cuidador principal. Su madre sufre de la enfermedad de Alzheimer presenil y se siente muy sola y ansiosa cuando está sola, por lo que durante años pasó varias horas al teléfono con su madre casi todas las mañanas mientras su padre estaba en el trabajo.

Cada vez que visito Wisconsin, asumo todos los aspectos del cuidado de mi madre, desde vestirla y ayudarla a comer, hasta ayudarla a bañarse y conducirla a las citas para que mi hermana esté totalmente libre. También me encargo de todas las tareas domésticas y familiares posibles, como llevar a mi sobrina y sobrino a la escuela y a actividades extracurriculares, limpiar las canaletas y lavar la ropa acumulada. He descubierto que incluso si no puedes estar allí en persona con mucha frecuencia, siempre que estés allí, puedes hacer que cuente.

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