Cuando mi esposo regresó a casa del hospital después de la lesión en la cabeza que recibió en Irak cuando estalló una bomba en la carretera, trabajé para encontrar el equilibrio entre “mantenerlo en plástico de burbujas” y darle un sentido de independencia.
Él se había sentido “atrapado” durante tanto tiempo, cansado de ser manejado y odiando todo el enfoque en su salud. Pero a medida que se recuperaba, su autocuidado era algo imprudente, un rechazo de mi manejo cuando sugería que bebiera más agua o preguntaba si había tomado su medicamento. El resentimiento se acumuló como nubes de tormenta. Desde mi punto de vista, solo estaba tratando de ayudar, mejorar su salud para que pudiera vivir una vida plena. Él simplemente quería que me alejara, y a veces su definición de independencia significaba no darle prioridad a su salud.
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Los escenarios como el mío son comunes en el mundo de los cuidados y en cualquier relación en la que el equilibrio cambia después de una enfermedad o lesión. Pero cuando un ser querido opta abiertamente por no cumplir con sus cuidados constantemente, eso puede llevar a la frustración y al resentimiento. Imagínate a un ser querido con enfermedades pulmonares que no deja de fumar, o a la persona con diabetes que come una dieta alta en azúcar. ¿Cómo se sigue cuidando a un ser querido en estas situaciones?
Elige tus batallas
Becky, de 70 años, de Millville, Nueva Jersey, conoció a su novio Mitch, de 74 años, después de que su esposo falleciera. (No compartiremos sus apellidos a lo largo de este artículo para fines de privacidad). Cuando se conocieron, Mitch tenía una discapacidad existente debido a una lesión en la espalda, pero luego un accidente de motocicleta lo dejó con varias lesiones y dolor crónico. Una infección persistente lo envió al hospital, y cuando regresó a casa, la vida era muy diferente. Ahora, debido a lesiones y enfermedades agravantes, duerme en una cama de hospital en casa y Becky es su cuidadora principal. “Es frustrante”, dice Becky. “Tan pronto cuando se va el fisioterapeuta, se niega a hacer cualquiera de los ejercicios conmigo. No quieres enojarte ni ser muy exigente, porque eso no ayuda”. Mitch depende de Becky para ir al inodoro, aunque puede levantarse o usar el inodoro portátil.
“Escoge tus batallas”, dice, “y cuando agregas una personalidad obstinada, se hace más difícil. Tiene que ser él quien hace los ejercicios. No puedo hacerlo por él, pero es la única manera en que volverá a tener movilidad”.
Becky recurre a su fe en Dios para mantenerse positiva, asistiendo al grupo de estudio de la Biblia, caminando y dedicando tiempo para leer. “Debes tener otras cosas que puedas hacer además de cuidar de tu ser querido”, explica. El trabajo a tiempo parcial de Becky hace que salga de la casa e interactúe con otras personas. Ella siempre intenta en su caminata diaria decir "buenos días" a las personas en la calle y tal vez comenzar una conversación corta.
Un “delicado equilibrio”
Pam,* de 70 años, de Jacksonville, Florida, se mudó con su madre cuando su padre falleció. Unos años más tarde, después de que su hermano muriera de ELA, su madre, que siempre fue independiente, comenzó a dejar de cuidarse. “Primero, me pedía que le lavara el cabello”, recuerda Pam. “Cuando le recordaba que podía hacerlo ella misma, me pedía que la ayudara”.
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