Los cuidadores que se enfrentan a una 'pérdida ambigua'

Enfrentar lo desconocido

Cuando Bob finalmente emergió, la euforia dio paso a la realidad.  Tenía muchas deficiencias y necesitaba volver a aprender a hablar, leer y escribir. No había garantía de recuperación con una lesión cerebral traumática (LCT), no se ofrecían porcentajes ni resultados potenciales. Me tambaleaba entre la esperanza y la desesperación, incluso cuando estaba claro que su recuperación iba en la dirección correcta. ¿Volvería el Bob de antes? ¿O sería una versión más simple y menos capaz de mi esposo?  ¿Seríamos "nosotros" de nuevo, o estaría viviendo con un extraño?

En los ocho meses desde ese día, estuve cargando con la parte emocional de nuestro matrimonio sola; lo llenaba de esperanza y lo animaba, tomaba todas las decisiones y protegía a los niños a toda costa. Estaba agotada y perdía altitud. Pero este inesperado altercado sobre un piano, entre otras cosas, me llenó de alivio y esperanza. ¿Tal vez podría empezar a retroceder y dejar que cargue con más peso? 

Un tipo de pérdida diferente

 "Tu esposo se ve muy bien", amigos y extraños solían decir durante los meses posteriores a su lesión. La sonrisa cortés. Y sí, así era. "Pero ¿cómo te parece a ti?". Quería gritar.

"Qué familia tan afortunada". Y lo éramos. Sin embargo, cada vez que quería mostrar un momento de preocupación o incluso un poco de mi lucha, enseguida me alejaba de ese precipicio. ¿Qué derecho tenía yo a sentir pena? Bob estaba vivo y recuperándose. La vergüenza sacó a relucir la tristeza. 

Siempre había pensado en la pérdida como algo blanco y negro, algo absoluto. Pero no había un nombre sencillo para lo que sentía. "¿Aflicción complicada?". "¿Pérdida ambigua?". Un terapeuta me ayudó a darme cuenta de que me había unido a un club silencioso de personas que sufren en las sombras: padres con niños discapacitados, cuidadores de seres queridos con enfermedades o lesiones, o el hijo adicto, la muerte de mil sueños.

Parece que no hay lugar en nuestra sociedad para la penumbra de ese lugar intermedio. La pérdida que no llega a la muerte es complicada. Ciertamente se siente como una pérdida, pero no siempre se define como tal. El miedo se mezcla con la gratitud; el pánico abruma el alivio. En un momento dado, envidié a mi amiga viuda. La muerte de su esposo, aunque realmente horrible, fue definitiva. Al final, no tenía otro lugar donde ir más que hacia adelante.  Pero yo vivía en un mundo de incertidumbre, oscilaba entre los escenarios esperanzadores y la posibilidad de una vida como cuidadora.

La gratitud teñida de dolor

Las pérdidas individuales se sintieron como una serie de cortes de papel. Anhelaba ese tejido conectivo no articulado que une un matrimonio. Me encantaba la forma en que intercambiamos responsabilidades y fortalezas, las negociaciones tácitas entre la pareja, los patrones marcados y la memoria institucional de la pareja. ¿Tendría el mismo sentido del humor? ¿Lo tendríamos? Estábamos en gran parte intactos, pero el trauma nos había reacomodado de innumerables e incipientes maneras.

Por supuesto, entendí que la pena y la gratitud podían existir en el mismo plano. Y estaba increíblemente agradecida por la milagrosa recuperación de Bob. Pero para avanzar, necesitaba lamentar lo que fuimos en el pasado, las partes que ahora encajan de forma diferente. Eso resultó difícil en un mundo tan definido por los absolutos: vivos o muertos, agradecidos o tristes, antes o después.

El truco era aprender a vivir en los espacios desafiantes, a mantenerme firme durante los momentos inesperados en los que me invadía una profunda tristeza y a equilibrarlos con los recordatorios de lo que era bueno, posible y real.

Una nueva normalidad

Ahora somos diferentes. Pero Bob te diría que después de 30 años de matrimonio, cada pareja es diferente. Todos estamos formados y esculpidos por nuestras respuestas a lo que la vida nos lanza; los grandes eventos y los pequeños cambios, y tiene razón.  Hay momentos en los que todavía trabajo en la aceptación, o me rindo ante las lágrimas. Pero la mayoría de los días simplemente me siento feliz de estar aquí, más consciente de lo precioso que es esto, incluso en el calor de una buena discusión.