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Keep Your Life's End in Your Control

En Español

When he began suffering memory lapses from dementia, Jorge Gomez decided that if he were ever unable to eat or breathe on his own, he’d want no artificial means of nutrition or respiration. His second wife, on the other hand, wanted to do everything medically possible to prolong his life.

So when Gomez couldn’t swallow properly at age 91, there could have been great family discord. Instead, doctors refrained from intubation because Gomez had filled out advance directives—documents that specify your wishes for health care if you become unable to make your own decisions. His appointed health care surrogate, his son, Dr. Domingo Gomez, ensured his father’s instructions were followed, in spite of his stepmother’s desires. As a result, says Domingo, “My father died with dignity, exactly the way he wanted.”

People generally execute advance directives to avoid prolonging the dying process and to prevent unnecessary heartache and turmoil for families. But Domingo Gomez, who is a physician who treats primarily older patients, says many Latinos hesitate to prepare them because they fear they’ll be denied medical care even if their condition is curable. Other people are superstitious, he says, thinking that by planning for their death in this way, they could in fact be bringing death closer. Yet experts agree that advance directives ensure you have a say in your medical treatment, bringing dignity to the dying process.

The first formal step in making your wishes known is drawing up a living will. Hospice social worker Yohandre Suarez, of VITAS Healthcare Corporation, who teaches a class on advance directives, says, “You can specify whether you want resuscitation and intubation, antibiotics, hydration, blood transfusions, [and] feeding tubes.” You have a full spectrum of options—your directive can state that you want everything done or that you want to limit medical interventions.

Step two, he says, is appointing a health care agent or surrogate to make decisions on your behalf—via a health care power of attorney—who will use your advance directives as a guide to what decisions you would make if you could. In some states, living wills and health care powers of attorney are combined into one document. It’s important to select a surrogate who knows what you want but will weigh the pros and cons before making a choice.

Even though laws differ from state to state, if the patient’s advance directives are properly executed, the appointed person has the legal authority to make health care decisions for the patient, based on the patient’s wishes, says New York-based trusts and estates attorney Sandra M. Rodriguez-Diaz.

Since a vegetative state or other severe impairment can be brought on by an accident as well as a physical or mental illness, you’re never too young to get your advance directives in order.

“You’re really looking at a question of quality versus quantity. If you’re alive for years in a bed like Schiavo, you’re alive, but are you living?” says Suarez, referring to Terri Schiavo, a Florida woman who didn’t have advance directives when she lapsed into a coma at age 26. Her husband fought all the way to the U.S. Supreme Court for the right to carry out her wishes, which she had expressed to him but never put in writing. Schiavo died in 2005.

To ensure the documents are drafted and executed in a legally binding manner, Rodriguez-Diaz suggests people seek the assistance of an attorney, specifically one specializing in elder law or trusts and estates.

What to include in advance directives may be confusing to the 68 percent of Latinos who identify themselves as Catholic, since the Roman Catholic Church prohibits stopping basic care, including hydration and nutrition. “We can allow a person to die when the end is coming, but we may not kill a person,” says the Rev. Alfred Cioffi, an ethicist at the National Catholic Bioethics Center. He helped the Florida Catholic Conference create the Catholic Declaration on Life and Death, advance directives in English and Spanish that blend the functions of a living will and health care power of attorney, taking into account Catholic doctrine. “Anyone can download that document and maybe just make minor adjustments according to particular state law,” the priest says.

Communicating Your Wishes

Once your advance directives are in order, make sure to give copies to your doctors, surrogate, attorney, and family, and take the papers with you when you go to the hospital. It’s best to communicate in advance with relatives and medical providers about these difficult issues to avoid conflicts later and to give others peace of mind. Under federal law, medical facilities must also inform patients upon admission that they have the right to make advance directives and have them respected. Most experts agree, however, that it’s better to contemplate end-of-life issues in your living room, not the emergency room.

Directivas anticipadas

Cuando comenzó a sufrir fallos de memoria por demencia, Jorge Gómez decidió que si no podía comer o respirar por sus propios medios, no querría alimentarse o respirar por medios artificiales. Su segunda esposa, por otro lado, quería hacer todo lo médicamente posible para prolongar su vida.

Por lo tanto, cuando a los 91 años Gómez ya no pudo tragar, podría haberse desatado una gran discordia familiar. En lugar de eso, los doctores se abstuvieron de intubarlo, ya que Gómez había completado las directivas anticipadas —documentos que especifican sus deseos en cuanto a las decisiones relacionadas con el cuidado de la salud en caso de quedar imposibilitado para tomarlas usted mismo—. El elegido para tomar por él las decisiones relativas al cuidado de la salud, su hijo, el doctor Domingo Gómez, aseguró que se realizaron los deseos de su padre, a pesar de los deseos de su madrastra. El resultado, dice Domingo, fue que “mi padre murió con dignidad, exactamente como quería”.

La gente, por lo general, da instrucciones anticipadas para evitar prolongar la agonía y librar a los familiares de la pena y confusión innecesarias. Pero Domingo Gómez, un médico que trata a pacientes de edad avanzada, comenta que muchos latinos dudan en prepararse, porque temen que se les niegue la atención médica aun cuando su condición sea curable. Otros son supersticiosos, indica, y piensan que, al hacer planes para cuando mueran, podrían estar atrayendo a la muerte. Sin embargo, los expertos coinciden en que las directivas anticipadas aseguran que la opinión del interesado sea tenida en cuenta y le confiere dignidad al proceso de fallecimiento.

El primer paso formal para hacer que se conozcan sus deseos es redactar testamentos vitales y los poderes notariales de salud. El asistente social de una residencia para pacientes terminales, Yohandre Suarez, de VITAS Healthcare Corporation, que dicta clases sobre directivas anticipadas, comenta: “Usted puede especificar si quiere ser resucitado e intubado, o recibir antibióticos, hidratación, transfusiones de sangre, [y] sondas alimentarias”. Uno tiene toda una gama de opciones: sus directivas anticipadas pueden indicar que usted desea que le hagan todo lo que venga al caso o que quiere limitar las intervenciones médicas.

El segundo paso, indica, es designar —mediante un poder notarial de salud— a un agente o apoderado para que, utilizando sus instrucciones anticipadas como guía, tome las mismas decisiones que tomaría usted, si pudiera hacerlo. En algunos estados, los testamentos vitales y los poderes notariales para la toma de decisiones relativas al cuidado de la salud se combinan en un único documento. Es importante elegir a un apoderado que sepa lo que usted quiere, pero que vaya a poner en la balanza los pros y los contras antes de tomar una decisión.

A pesar de que las leyes difieren de un estado a otro, si las instrucciones anticipadas del paciente se llevan a cabo en forma apropiada, la persona designada al efecto generalmente tiene autoridad legal para tomar decisiones sobre el cuidado de la salud en representación del paciente basadas en sus deseos, indica Sandra M. Rodríguez-Díaz, abogada especializada en planificación patrimonial y fideicomisos, de Nueva York.

Debido a que un estado vegetativo u otra discapacidad severa pueden ser producidos tanto por un accidente como por una enfermedad física o mental, nunca se es demasiado joven para poner las instrucciones en orden.

“En realidad, estamos frente a una cuestión de calidad versus cantidad. Si usted permanece vivo por varios años en una cama, como Schiavo, usted está vivo, pero ¿realmente vive?”, dice Suárez, refiriéndose a Terri Schiavo, una floridana que no había redactado sus instrucciones anticipadas y tenía apenas 26 años cuando entró en coma. Su marido luchó por el derecho de cumplir los deseos de Terri —deseos que ella le había expresado, aunque nunca puso por escrito— y permitirle tener una muerte digna, hasta llegar a la Corte Suprema de Justicia de EE. UU. Ella murió en el 2005.

Para asegurarse de que los documentos sean cuidadosamente redactados y ejecutados de un modo legalmente obligatorio, Rodriguez-Diaz sugiere que la persona busque la ayuda de un abogado, específicamente, la de uno especializado en planificación patrimonial y fideicomisos.

Qué se debe incluir en las directivas anticipadas puede resultar confuso para el 68% de los hispanos que se identifican como católicos, ya que la Iglesia Católica Romana prohíbe la interrupción de los cuidados básicos de los pacientes, incluyendo la hidratación y la nutrición. “Podemos permitirle a una persona que muera cuando se acerque el fin, pero no podemos matar a una persona”, comenta el reverendo Alfred Cioffi, especialista en Ética del National Catholic Bioethics Center. Ayudó a la Florida Catholic Conference a crear la “Declaración católica de vida y muerte”, instrucciones anticipadas en inglés y español con las funciones de los testamentos vitales y de un poder notarial de salud, tomando en cuenta la doctrina católica. “Cualquier persona en EE. UU. puede descargar ese documento y tal vez sólo tenga que realizar unos ajustes menores según la ley estatal particular”, señala el eclesiástico.

Comunique sus deseos

Una vez que sus directivas anticipadas estén en orden, asegúrese de darles copia a sus médicos, apoderado, abogado y parientes, y llévelas cuando vaya al hospital. Es mejor comunicar con antelación estas difíciles cuestiones a parientes y médicos, para evitar conflictos futuros y transmitirles tranquilidad de conciencia. Bajo ley federal, los nosocomios deben también informar a los pacientes, a su ingreso, que tienen derecho a confeccionar instrucciones anticipadas y a que las mismas sean respetadas. La mayoría de los especialistas, sin embargo, concuerdan en que es mejor contemplar las cuestiones relacionadas con la muerte en la sala de su casa, no en la de emergencia.

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