Cómo ayudar a los pacientes con Alzheimer a disfrutar de la vida

Hay que entender lo que experimentan y satisfacer sus necesidades.

Mujer llevando a otra en sillón de ruedas

— Heidi de Marco/KHN

El Alzheimer tiene una distinción inusual: es la enfermedad que más temen (en inglés) las personas, más que el cáncer, los accidentes cerebrovasculares o las afecciones cardíacas.

La retórica que rodea al Alzheimer refleja esto. Se nos dice una y otra vez que las personas "se desvanecen" y que se “despojan trágicamente de sus identidades" a medida que progresa la condición incurable.

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Sin embargo, un robusto grupo de investigaciones sugiere que esta narrativa del Alzheimer está equivocada. De hecho, se ha comprobado que las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia mantienen un fuerte sentido de sí mismos y que, en general, pueden tener una calidad de vida buena y positiva hasta las etapas finales de la enfermedad.

Las personas con Alzheimer aprecian las relaciones. Se sienten con energía renovada cuando participan de actividades significativas y cuando tienen la oportunidad de expresarse. Y disfrutan de sentirse como en casa en su entorno.

"¿Nuestras habilidades cambian? Sí. Pero dentro nuestro somos las mismas personas", aseguró John Sandblom, de 57 años, de Ankeny, Iowa, quien fue diagnosticado con Alzheimer hace siete años.

El doctor Peter Rabins, psiquiatra y coautor de "The 36-Hour Day, A Guide For Alzheimer Patients, Families”, una guía para las familias de los pacientes con Alzheimer, resumió los resultados de la investigación de esta manera: "En general, alrededor de una cuarta parte de las personas con demencia reportan una mala calidad de vida, aunque ese número es mayor en personas con enfermedades graves".

"He aprendido algo de esto", admitió Rabins, profesor de la Universidad de Maryland. "Estoy entre la gente que diría, 'no puedo pensar en nada peor que perder mi capacidad de pensar, mi memoria'”.

"Pero he visto que puedes ser un abuelo maravilloso y no recordar el nombre del nieto que adoras. Puedes estar con personas a las que amas y disfrutarlas, aunque no puedas seguir la conversación completa”.

La lección: promover el bienestar en las personas con demencia es posible, y deseable, incluso cuando luchan con la pérdida de la memoria, un procesamiento cognitivo más lento, la distracción y otros síntomas.

"Hay muchas cosas que los cuidadores, las familias y los amigos pueden hacer, ahora mismo, para mejorar la vida de las personas", dijo el doctor Allen Power, autor de “Dementia Beyond Disease: Enhancing Well-Being” (en inglés), y presidente del área de innovaciones en el Instituto Waterloo de Investigación del Envejecimiento en la Schlegel-University, en Canadá.

Por supuesto, las etapas finales del mal de Alzheimer y otros tipos de demencia son enormemente difíciles, y los recursos para ayudar a los cuidadores son escasos, estos problemas no deben ser subestimados.

Sin embargo, hasta el 80% de las personas con demencia se encuentran en las etapas leve y moderada. Y estos son algunos elementos de su calidad de vida que deben ser atendidos:

Enfocar en la salud general

Un estudio (en inglés) notable analizó largas discusiones entre personas con demencia, cuidadores y profesionales en seis reuniones de Alzheimer's Disease International, la asociación que nuclea a las sociedades de Alzheimer a nivel mundial.

Estas discusiones enfatizaron la importancia de la salud física: estar libre de dolor, bien alimentado, físicamente activo y bien arreglado, tener necesidades de continencia satisfechas, estar equipado con gafas y audífonos y no estar sobre medicado. La salud cognitiva también fue una prioridad. La gente quería "rehabilitación cognitiva" para ayudarles a aprender técnicas prácticas para promover la memoria o compensar la pérdida de memoria.

Hasta el 40% de las personas con Alzheimer (en inglés) sufren de un grado significativo de depresión, y la investigación de Rabins y sus colegas remarcó la importancia de evaluar y ofrecer tratamiento a alguien que parece triste, apático y totalmente desinteresado en la vida.

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