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10 estrategias

Vivir a plenitud con Alzheimer

Para que los seres queridos sigan conectados con la familia y la comunidad.

Busque sus más grandes éxitos. Sharon Gregoire, de 59 años, terapeuta ocupacional y autora de un libro de ejercicios titulado I Still Enjoy a Good Laugh – A Guide for the Journey Through Alzheimer’s Disease (Todavía disfruto de una buena risa –Una guía para el viaje a través de la enfermedad de Alzheimer), sugiere que uno averigüe qué canciones fueron grandes éxitos durante la adolescencia de su ser querido y en sus 20 años. “Si bien responderán a cualquier música familiar, los temas que bailaron por primera vez, y con los que se enamoraron, como el ‘jitterbug’, realmente los hará abrirse”. (¿No está seguro de qué música puede servir? Sólo ingrese “grandes éxitos de 1939” en iTunes e irá directamente a “Over the Rainbow”, de Judy Garland, o a Billie Holiday y Glenn Miller, por ejemplo).

Hable menos, haga más. A medida que la posibilidad de charlar se desvanece, a los familiares se les puede hacer difícil sentirse conectados, y las visitas comienzan a sentirse tensas. “Busque pequeñas tareas que puedan hacer, como desgranar maíz, doblar toallas o hacer un ovillo de hilo”, aconseja Gregoire. Además, cuando su papá, un agricultor jubilado, estuvo demasiado enfermo para poder caminar por el campo, ella le llevaba regalos, como un puñado de heno recién cortado, para que lo oliera y lo tocara. “Hasta una caja de pernos para desenroscar puede hacer la diferencia entre una hora de conversación frustrante y pasar el mismo tiempo de manera agradable”.

Combata la intolerancia. El año pasado, para el Día de Acción de Gracias, Daniels llevó a su mamá a comprar un vestido. “Detrás nuestro había una mujer hablando por teléfono celular, quejándose de lo lento que nos movíamos. No me pude contener; me di vuelta y le dije que mamá sufría de demencia y que le tomaba un poco más de tiempo decidirse. La mujer se sintió mortificada y su marido muy avergonzado. Pero la verdad es que las personas con Alzheimer también tienen derecho a salir de compras. Estaba furiosa”. Kallmyer dice que incluso hay personas que llevan consigo tarjetas personales con mensajes del tipo, “Gracias por ser pacientes con mi marido, tiene Alzheimer”, como un modo de hacerles comprender a las camareras, cajeros y vendedores que ellos pueden llegar a necesitar un pequeño tiempo extra.

No confunda la enfermedad con la persona. Puede perturbar ver a una persona, que alguna vez fue educada y comprensiva, transformarse en alguien que no puede permanecer sentado quieto, que escupe o, incluso, muerde. “Es importante recordar que esa no es la verdadera persona”, afirma Robbins. “Algunas veces, la gente piensa que los pacientes siempre tuvieron esa maldad reprimida dentro y que el Alzheimer sólo la libera. Pero no es así. La enfermedad les ha dañado el cerebro; no son verdaderamente ellos.

Kallmyer sostiene que mantener a los pacientes involucrados y comprometidos de alguna manera los ayuda, y puede enlentecer el progreso de la enfermedad. “Finalmente, el público comprenderá que las personas con Alzheimer necesitan tener todos los días alguna actividad significativa con otras personas”, sostiene.

Reinvente las reuniones familiares. Resulta beneficioso para todos que la familia esté cerca de los pacientes de Alzheimer; puede ser bueno para la memoria y el estado de ánimo del paciente, y también ayuda a los familiares a sentirse involucrados. Leonard, por ejemplo, disfruta de la tradicional cena familiar de los domingos, que les da a sus hermanas la posibilidad de pasar un tiempo con sus padres. Sin embargo, algunas veces, las multitudes pueden ser abrumadoras. Gregoire, quien tiene 9 hermanos, dice que le resultó útil asignarle a cada uno de ellos una hora para cuidar a su padre. “Creamos un rincón tranquilo donde se sentía cómodo, y nos turnábamos para vigilarlo. Si necesitaba un descanso, quien se encontrara allí lo llevaba afuera o a otra habitación”.

Resulta beneficioso para todos que la familia esté cerca de los pacientes de alzheimer; puede ser bueno para la memoria y los estados de ánimo del paciente, y también ayuda a los familiares a sentirse involucrados.

Alimente sus propias pasiones. Los cuidadores necesitan algo más que un pequeño alivio de tanto en tanto: necesitan tener sus propios pasatiempos y escapes, algo que Debbie Mandel, autora de Addicted to Stress (Adicta al estrés) denomina “compensación creativa”. Para Speidel, esa compensación es jugar a los bolos o pasar un día en el bosque cazando pájaros. Para Nye, es, a toda costa, jugar al golf tres veces a la semana. “Esta enfermedad crea un vacío”, afirma Mandel, cuyos padres padecen ambos la enfermedad. “Tenemos que ayudar a llenarlo con algo bueno”.

Mantenga el corazón abierto a momentos mágicos. “Hace poco, espiando a través de la barandilla, vi a mamá sentada en la sala escuchando a mi hijo y a mi hija tocar la guitarra. Ella decía: ‘Eres un hermano mayor tan bueno. ¿Me prometes que cuidarás de tu hermana, aun cuando yo ya no esté?’ Sentí ganas de llorar”, dice Daniels.
 
Durante un crucero al Círculo Polar, Speidel sorprendió a Joan con una ceremonia para renovar sus votos nupciales, un día repleto de orquídeas, champán y chocolate.  “Casi 50 personas que conocimos a bordo asistieron, y todos fueron tan amables”, relata. “Es sorprendente lo solidaria que puede ser la gente si tan sólo les cuentas sobre el Alzheimer”.

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