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Asesoramiento cuestionable

Cuando se les brindó asesoramiento de seguimiento a los falsos consumidores, los especialistas de la GAO se sintieron horrorizados por lo que escucharon. Los consumidores encubiertos hablaron con representantes de la compañía en entrevistas que fueron secretamente grabadas. En una llamada telefónica, una investigadora preguntó: “Entonces, si me indica un riesgo alto, ¿significa eso que, definitivamente, voy a desarrollar un cáncer de mama?” El representante de la compañía le contestó, “Usted, corre un gran riesgo... ya sabe, casi con seguridad, va a desarrollarlo”.

Los expertos que escucharon las grabaciones de este intercambio las describieron como “desconcertantes y aterradoras”. James P. Evans, editor en jefe de la revista Genetics and Medicine, y director del servicio de genética para adultos (Adult Genetic Services) de University of North Carolina, en Chapel Hill, fue uno de esos expertos: “Los tipos de variantes genéticas que son puestas a prueba por esta compañía dan, cuanto mucho, una mínima idea del riesgo que uno corre. De modo que, decir que ‘casi con seguridad, va a desarrollarlo’ es absolutamente incorrecto”, afirma Evans.

Lo más preocupante, continúa Evans, es la manera en que se dio esta información que, potencialmente, puede cambiar una vida. “Como un médico que todo el tiempo tengo que dar malas noticias a la gente, creo que es escandaloso que, si la persona de la compañía realmente creía que esta mujer ‘casi con seguridad iba a desarrollar un cáncer de mama’, se lo dijera de manera tan informal y poco profesional. Esta es una conversación que requiere de cierta empatía, tacto y sutilidad”.

Otro consumidor encubierto intentó conocer más acerca de una inquietante predicción de que sus resultados “estaban altamente correlacionados con la enfermedad de Alzheimer”. Aun en el caso de que un sitio de pruebas genéticas le dijera a alguien que tiene un alto riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, no habría que preocuparse demasiado, según Evans. “Haría todo lo posible para convencerlo de que no retire el efectivo de su plan 410(k), porque tal vez nunca desarrolle esa enfermedad”.

Esas pruebas genéticas pueden costar desde cientos de dólares hasta más de $1.000. Según los expertos, mucho menos costoso y mucho más confiable es reunir información sobre los antecedentes médicos de su familia. Un buen modo de comenzar es a través de sus propios antecedentes médicos y los de sus familiares directos.

A pesar de que la FDA no le ha pedido a las compañías genéticas que dejen de vender en forma directa al consumidor, está en el proceso de ajustar las regulaciones, debido a los reclamos presentados en relación con los resultados de las pruebas. La ciencia de la genética ofrece muchas promesas, desde luego. Sin embargo, basándonos en lo que las agencias gubernamentales dicen, sería mejor que evitara enviar muestras de ADN para un análisis y, en su lugar, hablara con su médico.

Laurie Udesky es una periodista establecida en San Francisco.

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