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Diagnóstico equivocado: Qué hacer cuando su médico no sabe qué enfermedad padece

Por qué sufren los pacientes y qué pueden hacer.

Lo que usted puede hacer

Conocer cómo y por qué se equivocan en los diagnósticos puede ayudarlo a dirigir a su médico en la dirección correcta. A continuación, le proveemos algunos pasos a seguir.

Mantenga un registro detallado
"Los pacientes necesitan ser buenos reporteros acerca de sus síntomas, y mantener registros detallados", aconseja Kastner. Algunos pacientes de los que se han aceptado en el Programa Undiagnosed Diseases Program (Programa de Enfermedades no Diagnosticadas) de los NIH, han acudido con carpetas llenas de pruebas de laboratorios, rayos X y expedientes de admisión de los hospitales. "Todo esto nos ayuda mucho", añade Kastner.

Prepárese para hacer las preguntas correctas
Hacer investigaciones concienzudas en algunos sitios web responsables, tales como el de la Mayo Clinic (mayoclinic.com), el de los NIH (health.nih.gov) o en Healthfinder.gov, pueden ayudarlo a identificar las preguntas adecuadas que debe hacerle a su médico, y así maximizar el tiempo concedido. "Mientras más preguntas usted haga, es más probable que tenga mejores resultados", dice el neurólogo Ira Goodman. Algunos ejemplos de preguntas son: ¿Hay más de una enfermedad que pueda estar causando estos síntomas? ¿Qué tan certeras son estas pruebas para diagnosticar esta afección? "Y, si siente que el médico lo está apresurando, dígaselo y pídale que vaya más despacio", aconseja Stefanie Putkowski, especialista en información clínica de la National Organization for Rare Disorders (Organización Nacional para Trastornos Raros), con sede en Connecticut. "Y, si es posible, vaya acompañado de alguien que pueda tomar notas".

Sea firme acerca de sus puntos de vista.
Como enfermera titulada con muchos años de experiencia, Charmaine Frederick sabía que un estudio de resonancia magnética del cerebro descartaría cualquier trastorno neurológico, como la esclerosis múltiple, como la causa de sus síntomas. "Es probable que no siempre obtenga lo que pide, pero usted debe estar informado y ser enérgico respecto a su cuidado de salud y tratamiento", advierte ella. (Una resonancia magnética no es efectiva en el diagnóstico para la enfermedad de Parkinson, pues el cerebro de los pacientes que la padecen aparece normal).

Sea sincero
Es importante compartir con su médico cualquier información que pueda ser pertinente, incluso el uso de drogas ilícitas, consumo de alcohol o terapias de medicina alternativa. De acuerdo con un estudio reciente de AARP y los NIH, del 38 % de adultos que habían utilizado medicina complementaria y alternativa (que incluye el uso de medicamentos y suplementos a base de hierbas), durante los 12 meses anteriores, sólo el 42 % le informó a su médico que lo estaba haciendo.

Explore nuevas opciones
Las organizaciones de protección de los derechos del paciente, tales como In Need of Diagnosis y otras que representan los intereses de los pacientes que sufren de alguna enfermedad en particular, a menudo, tratan de buscarle a los pacientes el médico especialista adecuado para su caso. "Ayudamos a la gente a encontrar médicos innovadores que no piensan de manera convencional", dice Genetti, de INOD.

Confíe en su sexto sentido
"Muchas personas no se dan cuenta de que tienen todo el derecho de seguir buscando las respuestas, si ven que no están mejorando", dice Putkowski. Obtenga una segunda opinión, incluso una tercera.

En ausencia de un diagnóstico, trate los síntomas
"No se dé por vencido en la búsqueda de un diagnóstico, pero comience lo antes posible a tratar los síntomas —dice Lisa Sanders—. Averigüe cómo podría tratar su afección, ya sea a través de cambios en su estilo de vida, medicamentos o cualquier otra alternativa, para que pueda tener calidad de vida".

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