Un hogar para mamá
Velar por la seguridad de mi madre se convirtió en una lucha para volver a ser yo misma.
Eduardo Díaz, Elisa G. Díaz, Kathy Díaz. (Hermano, madre y escritora) Juntos en una fiesta de aniversario en el 2015.
In English | Mamá y yo tenemos cuatro meses viviendo nuestra nueva realidad y todavía no estoy segura de cuál de las dos se ha traumatizado más, si ella o yo. Después de seis años viviendo conmigo, hace poco trasladé a mi mamá, de 97 años, a un hogar de cuidados para personas mayores. Ella padece de la enfermedad de Alzheimer.
Mi odisea comenzó inesperadamente. Nuestros padres siempre nos dijeron a mi hermano y a mí que no esperaban que nosotros los cuidáramos en su vejez. Pero las cosas comenzaron a cambiar en el 2008, cuando mamá y papá se mudaron de San Antonio, Texas, a Los Ángeles para estar cerca de mí. Se mudaron a un apartamento en una comunidad de vida independiente, yo los visitaba frecuentemente, y nuestras vidas continuaron como de costumbre.
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Luego mamá comenzó a mostrar algunos comportamientos inusuales, pero estos eran fáciles de atribuir a la vejez: después de todo, tenía 90 años en ese entonces y a esa edad, ¿a quién no se le olvidan algunas cositas?
Adelantemos un año. El diagnóstico oficial: la enfermedad de Alzheimer. A medida que la pérdida de memoria de mamá se volvió más grave y su comportamiento más difícil, empezó a verse claro que papá necesitaba ayuda. Tomé el próximo paso lógico e invité a mis padres a vivir conmigo.
Elegimos un momento casi perfecto. Yo acababa de perder mi empleo a raíz de una reorganización en la universidad donde trabajaba. Dada mi experiencia como escritora independiente, estaba segura de que podía trabajar desde mi casa. Respetaba que mi hermano mayor tenía un trabajo importante en Washington, D.C., por lo que no tenía sentido que él interviniera. Sabía que podíamos contar con él si lo necesitáramos y él aceptó mis decisiones en todo lo relacionado con mis padres.
En ese momento, cambiaron oficialmente los papeles; ahora era yo quien los cuidaba.
Al principio, me fue fácil desempeñar el papel. Hacer las tareas del hogar y dirigir los asuntos de mis padres me era posible. Además, mi papá y yo nos turnábamos y hacíamos un equipo eficaz. Yo aún podía escribir, continuar como presentadora de un programa popular de salsa por la radio, salir a bailar, viajar un poco, participar en mi club de lectura y más.
Entonces, en febrero del 2015, todo cambió. Mi papá, a los 95 años, sufrió un ataque cardíaco. Un minuto estaba con nosotros y el próximo, no. Los días tras su muerte pasaron volando. Pero en mi corazón se infundía el terror.
Sentada una noche con mi hermano, que había venido a estar con nosotras, de buenas a primeras le dije, “Me da miedo estar sola con mamá”.
Me di cuenta inmediatamente de que él no entendía lo que le quería decir, y en ese momento, no me podía expresar claramente. Mi hermano, que nos visitaba tanto como le era posible, había presenciado el comportamiento difícil de mi mamá, pero experimentarlo por unos cuantos días durante una visita no era lo mismo que vivir con ella las 24 horas, 7 días a la semana. Además, mamá algunas veces actuaba de manera diferente cuando otras personas estaban presentes.
Cuando estábamos solas ella y yo, podía pasarse todo el día preocupada y haciendo preguntas: ¿Cuándo regresaría a su casa? ¿Dónde estaba su esposo? ¿Por qué no podía llamar a su hermana y a su madre (también fallecidas)? Cuando no se me ocurría una respuesta creativa que la complaciera —porque la verdad solo la alteraba— se agitaba hasta ponerse histérica. ¿Acaso mencioné sus alucinaciones nocturnas?
La única forma de calmarla era aprender el arte de reenfocar su atención. ¿Cuáles juegos la ocuparían? ¿Qué paseos podríamos hacer? ¿De qué podíamos hablar para distraerla? Esta táctica había que emplearla constantemente.
No podía dejarla sola. Tampoco podía trabajar. Cualquier tipo de vida social que tenía desapareció. Sentí que mi vida había terminado.
Con el tiempo encontré a una mujer encantadora que me ayudara, y juntas ideamos un mundo centrado en mantener a raya la agitación de mi madre. Era una lucha constante y algunas veces fracasábamos miserablemente. Demasiadas veces mi madre terminaba caminando desesperada de habitación a habitación en busca de un teléfono con el que llamar a su mamá. Nos quedamos despiertas innumerables noches porque ella tenía que esperar a papá.
La memoria de mamá puede haberse deteriorado, pero su dignidad y su apreciación por la belleza siguen intactas. Si la llevas a un museo, se detiene para apreciar las pinturas que le llaman la atención. Le encanta oler las rosas, literalmente. Los bebés y los cachorros siempre la hacen sonreír. Y cuando tenemos visita, sus modales florecen; sería difícil suponer que padece de la enfermedad de Alzheimer. Ella, desde luego, no lo sabe.
Pero después de casi un año, el vivir con mamá —como un ladrón no muy silente— me había robado mi identidad. La Kathy que escribía, bailaba, viajaba y disfrutaba pasar tiempo con amistades, ya no existía. Había alcanzado mi punto de quiebre; me sentía agotada física y mentalmente. Ya no me quedaban reservas para mi madre.
Comencé a pensar en mudarla a un hogar para personas mayores. Pero con solo pensarlo, me sentía culpable y fracasada. ¿No era mi deber mantenerla en casa? ¿Qué hubiera dicho papá? ¿Lo estaría fallando?
Tuve suerte. La situación empezó a arreglarse. El grupo de apoyo con el que me reunía me ayudó a comprender que estaba bien mudar a mi mamá. Me proporcionó los recursos necesarios para educarme sobre las opciones disponibles y encontrar un hogar seguro para mamá. Mi hermano apoyó mi decisión; y mis primos, que habían pasado por una situación similar con su madre, me animaron.
Mamá vive ahora en un hogar maravilloso de cuidados que se dedica al cuidado de personas que padecen de demencia o de la enfermedad de Alzheimer. Ella recibe un cuidado excelente y compasivo. Sin embargo, las primeras semanas en su nueva residencia fueron alarmantes, frustrantes y perturbadoras para mamá. Estaba confundida y se comportó muy mal. Yo había planificado un viaje, por lo que me encontraba lejos durante ese período, y por eso —y por el personal, tan paciente y cariñoso— me siento agradecida.
Mientras mamá se instalaba, me encontré luchando por volver a ser yo misma. Había pensado, erróneamente, que podía reanudar mi vida donde la había dejado. Mis amistades y familiares seguían preguntándome lo que estaba haciendo con toda mi recién adquirida “libertad”.
¿Libertad? La realidad es que el primer par de meses sola me sentí desconcertada. Por las noches seguía en un estado de hiperalerta, escuchando todos los sonidos procedentes de la habitación de mi madre. La casa estaba llena de recuerdos de ella y de papá, cuya muerte, me di cuenta, no había tenido tiempo para lamentar. Su ropa todavía se encontraba colgada en su clóset; sus juegos todavía estaban en su caja en el comedor. Día tras día caía en el sofá, mirando hora tras hora de programas de televisión sin sentido. El sentimiento de pérdida era abrumador.
Han pasado cuatro meses, y poco a poco estoy recuperando mi identidad. Pero lo he logrado en etapas. Necesité cierto tiempo para darme cuenta de que podía ir a donde deseara ir, cuando lo deseara. Tenía que recordarme a mí misma lo que me agradaba hacer. También tuve que volver a conectarme con amistades que se habían acostumbrado a mi falta de disponibilidad. Me tuve que dar permiso a vivir mi vida de nuevo sin sentirme culpable.
Sin embargo, mi labor velando por mi madre no ha terminado. Tengo que mantenerme al tanto del cuidado que recibe mi mamá. La visito frecuentemente, me encargo del cuidado de su salud, planifico paseos y animo a familiares y amistades a no olvidarse de ella.
Afortunadamente, ella ha llegado a sentirse más cómoda en su nuevo hogar. Siempre se muestra feliz de verme —se acuerda de mi nombre y normalmente recuerda que soy su hija (de vez en cuando soy su sobrina)— pero todavía pregunta por papá o cuándo puede regresar a su hogar.
Esos momentos duelen. Me imagino que siempre dolerán.
Así que continúa esta odisea. Puedo volver a ser Kathy, pero seguiré siendo defensora de mi madre hasta su último suspiro.
Katharine A. Díaz es escritora y autora del libro de cocina Sabores Yucatecos: A Culinary Tour of the Yucatán. También es presentadora del programa de salsa “Canto Tropical”, que se transmite por la emisora KPFK en Los Ángeles.