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El cuidado de Muhammad Ali

Qué significa llegar hasta el final con la enfermedad de Parkinson.

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Nota del Editor: Muhammad Alí, quien murió a los 74 años el 3 de junio, 2016 en Phoenix, era conocido por su talento incomparable en el boxeo y su personalidad carismática. Fue una figura polémica, en parte por negarse a participar en la Guerra de Vietnam y por su coraje al defender sus ideas. Pero fue esto mismo que le ganó la admiración del mundo y su resistencia a la enfermedad de Parkinson.

A continuación, una mirada a cómo fue su cuidado durante la enfermedad.

In English | La cuidadora se acerca a su frágil esposo, una figura de grandeza físicamente limitada a quien ella todavía ama, admira y siempre compartirá con el mundo. Resuelta y abnegada, Lonnie Ali se ha mantenido firme como una roca en la esquina de su esposo por muchos años largos y difíciles. En este momento, un pedazo de cartón en forma de mariposa, diseñado para mejorar las habilidades motoras finas, derrota al hombre que antes picaba como una abeja, el incomparable Muhammad Ali. Ahora, de 72 años de edad y en la tercera década de una valiente batalla contra el mal de Parkinson, Ali sujeta la mariposa de colores con mano derecha algo nudosa, e intenta pasar un cordel por un agujero.

Sentado en su silla motorizada de cuero marrón en su casa de Paradise Valley, Arizona, sus piernas se ven delgadas pero sus antebrazos están lisos, bronceados y tan duros como los de un obrero siderúrgico. Su determinación también es de acero. Como sucedió tantas veces en el cuadrilátero, este hombre, alguna vez poderoso y ágil, se niega a rendirse, independientemente de las probabilidades. Al final, con la ayuda de Lonnie, sujeta la mariposa como debe y pasa el cordel por el agujero.

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Sentado en su silla motorizada de cuero marrón en su casa de Paradise Valley, Arizona, sus piernas se ven delgadas pero sus antebrazos están lisos, bronceados y tan duros como los de un obrero siderúrgico. Su determinación también es de acero. Como sucedió tantas veces en el cuadrilátero, este hombre, alguna vez poderoso y ágil, se niega a rendirse, independientemente de las probabilidades. Al final, con la ayuda de Lonnie, sujeta la mariposa como debe y pasa el cordel por el agujero.

"El mal de Parkinson le ha robado mucho a este hombre; otras personas se acostarían y se quedarían escondidos bajo las mantas ", explica Lonnie. "Tiene mucho por qué deprimirse. Su adaptación [ha sido] formidable.

"Pero pienso que está seguro de quién es, y sobre su lugar en la historia. Esto no significa que el mal de Parkinson no lo haya cambiado —sí lo ha hecho—. Pero todavía mantiene suficiente dignidad y sentido de sí mismo".

La historia del cuidado de Ali trata del amor, el compañerismo y la devoción. Es la historia de una pareja valiente y espiritual, que unidos luchan hasta el final en la dura batalla contra una enfermedad traicionera. Y de una mujer inteligente, resistente y fuerte que sirve de voz, guía y conciencia para un atleta superestrella y activista de los derechos civiles que permanece prácticamente silencioso.

También trata de la fe.

"Sé que existe una razón por la cual nos encontramos en este camino —quizás para llamar la atención a esta enfermedad [o] salvar su alma mortal—", dice Lonnie. "Muhammad es una persona muy espiritual. Dios sabe que esto lo ha hecho más reflexivo y pensativo".

De muchas maneras, excepto en lo que se refiere a la fama y finanzas de la familia Ali, la historia es parecida a la que millones de cuidadores sobrellevan cada día en Estados Unidos: el remordimiento y la soledad, la alegría y la exasperación, la frustración y la ansiedad, y el desafío de aprender a aceptar lo que Lonnie denomina una "nueva normalidad".

"Lo más difícil para cualquier cuidador, sea hijo, padre, madre o cónyuge, es el cambio en la relación", dice Lonnie. "La relación cambia con el tiempo y la enfermedad. Físicamente, [los pacientes] no son tan móviles; no les es posible hacer cosas contigo como antes. Los medicamentos podrían influir en su capacidad cognitivas Posiblemente no puedan hablar igual de bien. … Este es el momento en que [haces la transición] de cónyuge a compañero de cuidado o cuidador".

El peligro potencial más grande, advierte Lonnie, es que los cuidadores "deben tener cuidado de no amargarse porque piensen que les han robado sus vidas. Y no deben permitir que la persona que están cuidando se amargue, en el sentido de que se sientan culpables: 'Te estoy robando la vida'".

"Eso solo hace que [la] depresión sea aún más grave", dice ella. "Sinceramente, puedo enfrentarme al mal de Parkinson todo el día. La depresión da miedo. Afecta a todos de distintas maneras. Intentar superar ese “terreno resbaladizo”, y sacarlos de ese callejón sin salida, no es fácil".

Según Lonnie, la muerte de la madre del púgil y el fallecimiento de su archirival Joe Frazier en el 2011, "lo afectaron" profundamente. No sé por qué, pienso que Muhammad se sentía mejor cuando él y Joe ambos compartían espacio en esta tierra. Yo solo quería que no se deprimiera pensando en su propia mortalidad".

Hace 50 años, en febrero, el joven y orgulloso Cassius Clay venció por primera vez a Sonny Liston para convertirse en campeón mundial de peso pesado, y luego anunció que se convertiría al islamismo y cambiaría su nombre a Muhammad Ali. Durante décadas, fue una de las figuras más famosas y admiradas del mundo —no solo como boxeador, sino por sus posturas sobre la justicia racial y la tolerancia religiosa—. Pero en los últimos años Ali se ha convertido en una persona cada vez más privada, a medida que su capacidad de hablar se ha deteriorado.

Es un día fresco de primavera, y el optimismo está en el ambiente. Lonnie concede una rara entrevista en el hogar de la pareja, en una exclusiva urbanización privada en el área del desierto de  Phoenix. Dos extensas palmeras y un árbol de mezquite en flor rodean una piscina rectangular. Flores coloridas avivan un entorno pacífico que incluye pájaros que cantan y una pequeña fuente.

Muhammad y Lonnie Ali, Prestación de cuidados

Foto: Foto: Kwaku Alston

Lonnie Ali se ha mantenido firme como una roca por muchos años

El campeón en casa

Un aumento de polen primaveral ha activado las alergias de Ali. Afortunadamente, no son tan graves como para que necesite usar su aparato para respirar. Se queda en la casa mirando la vieja serie televisiva de vaqueros, Bat Masterson, mientras Lonnie, de 57 años de edad, vestida de manera informal en pantalones azules, una blusa color melocotón y calzado atlético blanco, nos ofrece su punto de vista sobre el trabajo  continuo de los cuidadores.

En su caso, esto incluye a su hermana Marilyn, de 51 años de edad. La familia también tiene una ama de llaves, un jardinero y otros empleados.

Con títulos de Vanderbilt University (en Psicología) y UCLA (maestría en Administración de Empresas), Lonnie es tan inspiradora como su esposo. Es una esposa y madre comprometida y defensora incansable de las investigaciones sobre el mal de Parkinson. AARP la honró con el premio Inspire Award en el 2010.

Es una empresaria pragmática, creadora de una estrategia de marca posterior a su carrera, a la que ha denominado "Ali corporativo", y que la convierte en la principal responsable por la continuidad, preservación y protección del legado de Ali. Organizó sus finanzas, alguna vez precarias, al mismo tiempo que le brindó la mejor vida posible durante la lenta progresión de esta debilitante enfermedad.

"Soy tan afortunada", dice ella. "Tengo un esposo que no se queja de nada. No es llorón, quejoso o el tipo de persona que se lamenta 'pobre de mí'. Muhammad ha aprendido cómo no preocuparse por pequeñeces. De ese modo, es asombroso".

Consejos para los cuidadores

Lonnie Ali se vale de varios mecanismos de defensa para sobrellevar los momentos difíciles de su papel como cuidadora.

Un consejo que ofrece a otras personas que desempeñan ese papel: aprende a cuidar al cuidador —tú mismo—.

Tres veces a la semana, Lonnie asiste a clases de Pilates. Se asegura de nunca faltar a sus citas médicas porque "sé que si algo me pasa a mí, va a ser malo para él".

También recomienda saber cuándo pedir ayuda. A medida que la enfermedad de su esposo se intensificaba, Lonnie se dio cuenta de que necesitaba más ayuda.

"Mientras Muhammad se conservaba bastante independiente, no era gran cosa", dice ella. "Pero cuando comenzó a necesitar más atención, hubiera sido estúpido pensar que no necesitaba algo de ayuda. Sinceramente, no podría hacer esto si mi hermana no viviera con nosotros".

Es esencial investigar y educarse, además de bien organizado.

"Cuando te levantas, debes comenzar a planificar su día", dice ella. "¿Qué voy a preparar para el desayuno? ¿Qué ropa se va a poner? ¿Tiene citas con los médicos? ¿Qué vamos a hacer hoy?”. Para mantenerse al tanto del coctel de medicamentos de su esposo, Lonnie utiliza una aplicación en su teléfono inteligente y monitoriza sus actividades, citas y cambios físicos con regularidad. "Tenemos un registro diario, porque se nos olvidan las cosas", dice ella. "¿A qué hora se despertó? ¿Cómo durmió? ¿Cuándo fue la última vez que fue al baño?". También es fundamental mantenerse al día con las necesidades médicas.

Después de que Lonnie diera un discurso sobre el mal de Parkinson, un trabajador de la salud le informó que habían perdido a un paciente a causa de una lesión de melanoma que se le había formado en la planta del pie.

"Resulta que los pacientes con el mal de Parkinson son muy susceptibles al cáncer de piel", dice ella. "Ahora llevamos a Muhammad todos los años para que le realicen un examen completo de la piel ".

Muhammad & Lonnie Ali

Foto: Steve Schapiro/Corbis

Lonnie y Ali se conocen desde hace más de 50 años.

Comienza una historia de amor

Lonnie comprende a su esposo mejor que nadie. Con razón: se conocen desde hace más de 50 años.

Sus familias vivían enfrente la una de la otra en Louisville, Kentucky, cuando Yolanda Williams, una niña extremadamente tímida de 6 años, alumna de un colegio católico, conoció al desenvuelto joven boxeador de 21 años de edad que entonces se llamaba Cassius Clay.

Cuando regresaba y visitaba su hogar, los niños del vecindario quedaban cautivados. "Lo que estuvieras haciendo, lo dejabas —él era el entretenimiento—", dice Marilyn. "No se trataba de un 'Oh, hola muchachos'. Se tomaba su tiempo con nosotros".

Lonnie recuerda: "Aquí teníamos a este ejemplo, alto y bello, de un ser humano —verdaderamente guapísimo—. Lo tenía todo, todo". A los 17 años, dice ella, sabía que se pasaría el resto de su vida con él.

Su relación comenzó más como la de un hermano mayor con una hermana menor. Se hizo más profunda después del tercer divorcio de Ali, durante un período en el que sus síntomas, dificultad para hablar e inestabilidad al caminar, se hicieron obvios.

Ali recibió un diagnóstico de mal de Parkinson en 1984, después de mostrar síntomas de la enfermedad. Cuando se casaron en 1986, cinco años después de su última pelea, Lonnie tenía 29 y Ali 44 años de edad. (La pareja adoptó a un hijo, Asaad, que ahora tiene 23 años de edad. Ali tiene ocho hijos más).

El diagnóstico de mal de Parkinson "en realidad no me molestó porque crecí con un padre que padecía de polio", dice Lonnie. El mal de Parkinson con frecuencia se asocia a los traumas de la cabeza. No se sabe si el boxeo provocó, o contribuyó, a la enfermedad de Ali. "Comenzó en el dedo pulgar de Muhammad", recuerda Lonnie. "Allí fue donde vi el primer temblor, cuando rezaba".

Inicialmente, Lonnie se concentró en que su esposo comiera alimentos nutritivos y tomara sus medicamentos. Eso fue un gran reto, pues nunca vi a "Muhammad tomar una aspirina, ni padecer de dolores de cabeza", dice ella. Ali ponía las píldoras en platillos o plantas en macetas —en cualquier lugar menos en su boca—.

Se enfrentan al mal de Parkinson

Con el paso de los años, los síntomas empeoraron, entre ellos, el tener una expresión frecuentemente en blanco provocada por músculos faciales rígidos, el arrastrar los pies al caminar o quedarse "congelado" en su lugar y tener un tono de voz callado. El estreñimiento y los trastornos del sueño, problemas relacionados al mal de Parkinson, también complicaron su condición.

Hace varios años, cuando Ali comenzó a tener dificultades al escribir y notó una sensación de hormigueo en los dedos de los pies, los médicos le diagnosticaron estenosis espinal, un estrechamiento del canal medular. Se sometió a una cirugía en el 2005.

Aunque sigue temiendo las posibles caídas de su esposo, según Lonnie, le preocupa más el manejo de la enfermedad a través de fármacos. "Con el tiempo, [los pacientes] desarrollan efectos secundarios, y desearía que eso no sucediera", dice ella. "Puede realmente cambiar la personalidad y perspectiva de un individuo".  La flexibilidad es esencial en las amistades y cuidadores. Y las expectativas pueden no cumplirse.

En abril, Ali estaba supuesto a aparecer por el 18.º año consecutivo en una gala en Phoenix en apoyo de las investigaciones sobre el mal de Parkinson. Logró llegar al hotel, pero no más allá del salón verde de espera, porque no se sentía bien. Ni siquiera ver y escuchar a su buen amigo y comediante Billy Crystal pudo cambiar el resultado.

"Ahora, todo se trata de protegerlo y asegurarnos de mantenerlo saludable", dice Marilyn.

Esto significa monitorear cuidadosamente algo tan inocuo como un resfriado. Abraham Lieberman, director médico del Movement Disorders Program (Programa sobre los trastornos del movimiento) y el Muhammad Ali Parkinson Center (Centro Muhammad Ali del Mal de Parkinson), visita a Ali en domingos alternos.

"Cuando hay influenza, no vamos al cine", dice Lonnie. "No deseamos exponerlo".

El hogar de los Ali está lleno de franqueza y optimismo. "Todos en esta casa estamos a su entera disposición", dice Lonnie, con una sonrisa. "Lo que él desea, sabe que lo haremos por él. En cierto modo, eso no es bueno. Pienso que es por eso que su voz no es tan fuerte como podría ser. Podemos interpretar sus deseos —no tiene necesidad de hablar—".

En el 2013, en Boston, los médicos realizaron una intervención quirúrgica en las cuerdas vocales de Ali, que se habían vuelto finas y quebradizas. Ali nunca ha sido fanático de las terapias de la voz y el habla, así que la cirugía tuvo beneficios limitados. Su habla sigue limitada.

Sin embargo, raramente se oye ni un susurro de queja del hombre conocido como "El Más Grande".

"Esa es la hermosura de Muhammad. Ha hecho que esta enfermedad, tan horrible como es, con todo lo que le ha robado, le sirva de alguna manera", dice Lonnie. "Si alguna vez existió alguien que siempre sale adelante, y gana, ese es Muhammad. Es la extraordinaria actitud que tiene hacia la vida. Nunca ha permitido que algo se le interponga en el camino".

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