Cuidar a un ser querido en casa requiere capacitarse

Cómo superar el miedo y buscar ayuda.

Cuidar a un ser querido en casa requiere capacitarse

Angela Bobo con su madre Ruth Perez. Bobo es quien se encarga de cuidarla en casa. — Kimberly Paynter/WHYY

Durante los últimos 20 años la demencia ha estado robando lentamente la memoria y la capacidad de pensar de Ruth Pérez. Su hija, Angela Bobo, recuerda cuando le quedó claro que su madre nunca más sería la misma.

"Ella empezó a combinar comidas que no van juntas, una hamburguesa con pescado en una olla. Mamá nunca cocinaba así", dijo.

Madre e hija viven juntas en Yeadon, Pensilvania, en las afueras de Filadelfia.

Pérez es literalmente el corazón de su familia. Pasa la mayor parte de su día acurrucada debajo de una manta en un sillón reclinable en el centro de la sala de estar. La mujer de 87 años no parece darse cuenta de que su hija y sus nietos, ya adultos, van y vienen. Sin embargo, ellos mantienen una constante conversación unilateral con ella.

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Cuidar a un ser querido en casa requiere capacitarse

— FredFroese/iStock

"Si la beso, tal vez se inclina hacia mí, y a veces asienta con su cabeza", dijo Bobo. "A veces puede sonreír y decir sílabas como, 'eh eh'".

Pérez no puede levantar sus brazos ni mover sus piernas.

Un equipo de gente, formado por miembros de la familia, se turna para cuidarla. Son experimentados y tienen rutinas y horarios, pero hace unos meses, la presión causada por estar acostada en un solo lugar creó una pequeña ampolla en la cadera de Pérez. La ampolla reventó y se convirtió en una escara que no terminaba de sanar.

"No podía curarla", dijo Bobo. "Ya no sabíamos qué hacer porque no le encontrábamos la solución de ninguna forma".

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Alrededor de 44 millones de estadounidenses son cuidadores familiares que no reciben remuneración, como Bobo. A veces es un niño con necesidades especiales, aunque generalmente es una persona mayor, según un cálculo de la National Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado) del 2015. A menudo son mujeres que también tienen un trabajo de tiempo completo e hijos, aunque ahora el 40% de los cuidadores son hombres, y los jóvenes [de la generación del milenio] están cada vez más involucrados en la atención de un familiar en el hogar, dijo John Schall, CEO de Caregiver Action Network.

"En muchos casos, la gente aprende lo que tiene que hacer por sí mismos y eso es muy peligroso", expresó Schall.

Y ocurre porque muchas personas no tienen los conocimientos necesarios. Treinta y tres estados han adoptado legislaciones que exigen que los centros médicos brinden capacitación básica o instrucciones a los cuidadores cuando un paciente regresa a su hogar después de haber estado internado, aunque la forma en que esto se lleva a cabo depende en gran parte del hospital.

Ken Everhart, un técnico jubilado de Carolina del Norte, se convirtió en el cuidador de su esposa, Genie, por unos meses, 10 años atrás, cuando los dos estaban en sus cincuenta.

"Lo que necesitábamos era que alguien me sentara en una clase y me dijera: 'Así es cómo cambias las sábanas mientras ella aún está en la cama. Así es como tomas su presión arterial. Así es como controlas su respiración'", dijo Everhart.

A Everhart le preocupaba que su esposa se le cayera mientras trataba de llevarla al baño. No estaba seguro de cuándo llamar al 911. Esa incertidumbre pesaba sobre Ken, especialmente luego de que Genie fue llevada de urgencia al hospital tres veces.

"Le di un sorbete para que bebiera mientras me fui a hacer una llamada telefónica. Estuve ausente sólo cinco minutos y al volver se estaba ahogando", dijo. "Debería haberla sentado y no dejarla beber nada mientras no estuviera presente yo para vigilarla. Pero no lo sabía”.

Muchas familias no pueden permitirse el lujo de tener cuidadores capacitados. Contratar un cuidador profesional a domicilio por sólo unas horas semanales puede costar entre $10.000 y $ 15.000 por año.

“Cuando a los pacientes se les da el alta del hospital, generalmente salen rápido y enfermos”, dijo Susan McAllister, directora médica de calidad en la División de Medicina Hospitalaria de Cooper University Health Care en Camden, Nueva Jersey. Su equipo incluye trabajadores sociales, enfermeras domiciliarias y otras personas que ayudan a planificar el alta del paciente desde el hospital.

McAllister dijo que hoy en día es común llegar con un ataque al corazón, obtener medicamentos para abrir una arteria bloqueada y ser dado de alta sólo 48 horas después. La corta estadía en el hospital no es un problema, dijo, pero la transición al hogar debe hacerse adecuadamente.

En octubre, Minnesota se convirtió en el estado más reciente en aprobar una ley para preparar a cuidadores que potencialmente deberían atender a una persona enferma. California, Nueva Jersey, Oklahoma y Nueva York también tienen versiones de un programa para los que cuidan, el Caregiver Advise, Record, Enable (CARE) Act. A través de todo el país, AARP (organización sin fines de lucro, no partidaria, que ayuda a las personas mayores de 50 años) ha presionado fuertemente por estas propuestas.

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