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Qué decirle a un ser querido que está muy enfermo

Consejos de expertos para encontrar palabras adecuadas, saber escuchar y ser claro.


 

Saber es poder: Cómo hablar con una persona que tiene una enfermedad terminal

Si eres un familiar, amigo, compañero de trabajo o simplemente un conocido de alguien que lucha contra el diagnóstico de una enfermedad terminal, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. A continuación, personas que se enfrentan a esta realidad todos los días —psicólogos, capellanes y pacientes de cáncer— comparten consejos y ayudas.

No digas: “todo va a salir bien” 

Es una respuesta automática y bien intencionada, pero no intentes calmar a un amigo o ser querido diciéndoles que todo va a terminar bien. “Cuando me diagnosticaron cáncer de mama y las personas bien intencionadas me decían eso, solo los miraba y pensaba: No hay manera posible de saber eso”, dice Breanna Wicker, vicepresidenta de operaciones del área para Amedisys, una compañía de cuidados paliativos, y también sobreviviente de cáncer de mama.

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Suzanne Maxey, exenfermera de pacientes terminales que en la actualidad está luchando contra una variante agresiva de cáncer de mama, recomienda no decirle a alguien que esté enfermo que “lo superarán”. “Eso es una ridiculez”, dice. “He sido enfermera de pacientes terminales por años. El tipo de cáncer de mama que tengo —triple negativo— tarde o temprano regresa. Y no quiero saber de tu mamá o amiga íntima con cáncer de mama en estadio I que ahora está bien. No me estoy enfrentando a eso en este momento".

Si encuentras difícil saber cómo expresarte de manera positiva, prueba decir lo siguiente, aconseja Liwanag Ojala, directora ejecutiva de CaringBridge, un sitio de redes sociales sin fines de lucro en internet que ayuda a los familiares y amistades a comunicarse con y apoyar a sus seres queridos que padecen de enfermedades:  Quisiera que esto no te estuviera sucediendo.  Esta noticia debe ser difícil de compartir.  Estoy aquí para ti.       

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No te quedes callado

"Los usuarios de CaringBridge nos dicen constantemente que la única cosa que está mal decir es no decir absolutamente nada", dice Ojala. "Y eso sucede más de lo que pensarías", agrega. "Hasta las personas más agradables, amables y cariñosas del mundo algunas veces ignoran o no saben cómo enfrentarse a este problema tan difícil. Un sencillo 'Te amo' o 'Estoy pensando en ti', si no estás seguro de qué más decir, es probablemente lo mejor", enfatiza Ojala. Si de veras no se te ocurre nada que decir, está bien no mencionar la enfermedad directamente, y en vez "preguntar si hay algo que puedes hacer y cerciorarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible", dice Kimberly Borzym, capellán de Advocate Hospice en Chicago.

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Aclara que estarás ahí cuando te necesiten

"Tantas 'amistades' se desaparecen cuando se padece de una enfermedad terminal", dice Maxey. "Me imagino que la muerte hace que la idea de su propia mortalidad se vuelva más real, y se sienten incómodas". Maxey, que vive en Nicaragua, dice que su comunidad actual es una fuente de sustento, porque no se olvidan de ella. "Una tarjeta o correo electrónico gracioso, una comida, recoger medicamentos o visitar un día para lavar la ropa, limpiar la cocina o el baño; eso significa mucho", dice ella. ¿Sus consejos para ayudar a alguien como ella? "No solo decirnos que no dudemos en llamar si necesitamos ayuda. Probablemente no llamemos, pues no queremos ser una carga. Ayúdennos sin esperar a que llamemos. Créanme, lo apreciaremos, tanto la ayuda como el hecho de que no se olvidaron de nosotros".

Comparte detalles tan concretos y específicos como te sea posible sobre cualquier ayuda que puedas prestar. "Las personas frecuentemente dicen: 'si necesitas cualquier cosa, llámame', pero eso pone la responsabilidad sobre la persona que padece de la enfermedad y cuya vida está en peligro", dice Rebecca Axline, trabajadora social clínica acreditada en el Houston Methodist Neurological Institute. "En vez, di: '¿puedo traer un guiso el jueves?' u obsequia una tarjeta de regalo para un masaje o para cenar en un restaurante local".

Ten cuidado antes de decir: "rezaré por ti"

Si los dos asisten a la misma iglesia o sinagoga, y sabes que la religión forma una parte importante de la vida de tu amigo o conocido, eso es una cosa. Pero, "es un error suponer que alguien comparte tus creencias espirituales", dice Jennifer FitzPatrick, profesora de gerontología en Johns Hopkins University y autora de Cruising Through Caregiving: Reducing the Stress of Caring for Your Loved One (La prestación de cuidados hecha fácil: Cómo reducir el estrés de cuidar a tu ser querido). Esto es especialmente cierto si no estás seguro de sus opiniones sobre la muerte y el más allá. Si no estás seguro de sus creencias religiosas, no menciones a Dios, ni el cielo, ni intentes calmarlo de otra forma espiritual.

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Trata de crear la apariencia de la normalidad

Esto significa intentar mantener la participación de alguien que esté enfermo en un mundo que no se centra en su enfermedad. "¡No deseamos hablar solo del cáncer, cáncer y más cáncer!", dice Maxey. "¡Qué aburrido! Deseamos hablar de los últimos chismes sobre las estrellas de Hollywood, las locuras de los políticos, los divertidos "reality shows". Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. "Deseamos salir a almorzar y de compras, pero quizás no tengamos la fuerza suficiente como para estar en el mundo por más de una o dos horas", dice Maxey. Así que, por supuesto invita a alguien que esté enfermo a cenar o a ver una película que recién se haya estrenado. Solo recuerda preguntar si puedes recogerlo y llevarlo en tu auto.

Pregunta cómo están hoy

El saludo genérico "¿Cómo estás?" puede ser difícil para alguien que se enfrenta a una enfermedad como el cáncer. "Cada vez que alguien me preguntaba eso durante el tratamiento, pensaba: ¿Cuánta información verdaderamente deseas? Porque te puedo inundar con detalles", dice Wicker. Una mejor estrategia: pregunta cómo lo están sobrellevando. Esto les permite compartir tanto sobre sí mismos como deseen. Si no parecen estar muy bien, ofrece tu ayuda, sea llevarles una comida más adelante esa semana o llevarlos en auto a su cita de quimioterapia.

Escúchalos

Cuando estés conversando con un amigo enfermo, es importante recordar que te sentarás y estarás presente. "Pregunta cómo están, y entonces escúchalos de verdad sin alejarte física o emocionalmente", dice Nancy Molitor, profesora de psicología en la Facultad Feinberg de Medicina de Northwestern University en Chicago. Esto significa mirarlos a los ojos, inclinarse físicamente hacia ellos y estar preparado para mantener la concentración aun cuando comparten más detalles de lo que deseas saber. También debes resistir el deseo de comenzar a hablar si hay un momento o más de silencio. "Da la impresión de que estás nervioso y ansioso y necesitas llenar el vacío", señala Molitor. Recuerda, en algunas situaciones, el silencio es oro. Tu amigo o ser querido podría sentir consuelo con solo estar en la misma habitación contigo, sabiendo que estás ahí para ellos.

No te sientas incómodo al final

Si alguien con la que tienes una relación íntima desea conversar sobre temas relacionados con el final de la vida —arreglos funerarios, apoderados para la atención médica, testamentos y herencias— déjalos, y ofrece ayudar si te es posible. "Si la muerte está inminente, puede realmente aliviar el cargo que siente esa persona, aunque la idea de seleccionar un ataúd te parezca morbosa", dice Molitor. "Estas pueden ser cosas que temen hablar con sus cónyuges o hijos porque les preocupa que sería muy difícil para ellos". Pero saber que te pueden comunicar sus deseos podría brindarles algo de tranquilidad.

Nota de redacción: este artículo se publicó originalmente el 23 de abril, 2018. Ha sido actualizado y se añadió un video de consejos.

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