Hablemos de finanzas

Cómo financiar el cuidado de un pariente con necesidades especiales

Preparar un plan económico es esencial.

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In English | En algún momento, muchas familias deberán afrontar un gasto médico o de atención personal mucho más costoso de lo que jamás hubieran imaginado.

Puede tratarse de un hijo o nieto que nazca con necesidades especiales. O de uno de los cónyuges a quien le diagnostiquen una enfermedad debilitante.

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Planifique el futuro financiero de los miembros de su familia con necesidades especiales.

Es importante planificar con anticipación el futuro financiero y la protección de un ser querido con necesidades especiales. — Foto: Getty Images

Al enfrentar estos desafíos, la planificación patrimonial habitual desaparece por completo. Necesitas un especialista que entienda no solo las necesidades financieras sino también el complejo estado emocional de todos los integrantes de la familia. La enfermedad de un cónyuge puede consumir todos los ahorros de la familia, así como un hijo con necesidades especiales puede absorber todo el tiempo y el dinero de sus padres, a costa de los otros hijos que son sanos. Quizá los padres discrepen en cuanto a quién debería ser el futuro cuidador o fiduciario del menor con necesidades especiales.

"Los desafíos de criar hijos con necesidades especiales a menudo terminan los matrimonios", dice Michael Walther, planificador financiero y fundador de Oak Wealth Advisors en Deerfield, Illinois. "Lamento admitir que habitualmente es el esposo el que abandona el hogar y la madre la que se convierte en la cuidadora principal". Y con demasiada frecuencia, los cuidadores no han preparado un plan financiero.

¿Dónde empezar?

La primera medida al lidiar con cualquier tipo de discapacidad, es buscar en internet grupos nacionales o locales que se especialicen en la enfermedad o discapacidad que debes enfrentar. Estos grupos tienen un amplio conocimiento de los beneficios que podrías aprovechar. También puedes encontrar una lista muy útil de recursos en Oakwealth.com.

Las familias con ingresos modestos deben inscribirse en Medicaid. Todos los estados manejan el programa de distinta forma, explica Sherri Schneider de Family Benefit Solutions en Buffalo Grove, Illinois. Los padres con activos o ingresos altos quizá no sean elegibles, pero los niños y los adultos con discapacidades pueden inscribirse en Medicaid en forma independiente a partir de los 18 años, sin perjuicio de la situación económica de los padres. También podrían cumplir los requisitos para el programa SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario), un programa federal para personas con discapacidades y recursos limitados.

Confianza en un fideicomiso

Una gran preocupación es cómo pagar por la atención si fallecen los padres antes que el hijo con discapacidades.  En general, el mejor plan es crear un fideicomiso para necesidades especiales, el cual puedes financiar con dinero que dejas en un testamento, con ahorros o con una póliza de seguro de vida. Es fundamental que el fideicomiso lo haga un abogado que conozca la normativa sobre discapacidad. Para poder acceder y mantener sus beneficios de Medicaid y del SSI, los niños y adultos con discapacidades no deben tener dinero a su nombre.

Los padres, parientes o amigos pueden aportar a un fideicomiso para necesidades especiales a nombre de un tercero. Dado que el dinero nunca perteneció al menor, no interferirá con sus beneficios gubernamentales. El fideicomiso puede cubrir necesidades adicionales en cuanto a la calidad de vida como atención personal, obsequios y viajes. Pero si el menor recibiera dinero personalmente, de una herencia o de un pago del seguro, ese dinero podría incluirse en un fideicomiso para necesidades especiales "autofinanciado". El menor seguiría recibiendo los beneficios de Medicaid o del SSI, pero cuando falleciera, el Gobierno podría acceder al fideicomiso autofinanciado para recuperar su dinero. Por ese motivo nadie debe dejar dinero directamente al menor. Todo debe depositarse en el fideicomiso a nombre de un tercero.

Respecto de los seguros, los cuidadores necesitan una póliza "permanente" que les brinde cobertura de por vida. La cobertura de por vida es una buena opción, ya que sus primas y beneficios están garantizados. Las pólizas de vida universal permiten una variedad de cronogramas de pago que pueden ser suficientes o no para financiar la póliza en los años siguientes.

No permitas que un planificador para necesidades especiales o asesor de una compañía de servicios financieros trate de convencerte de comprar más seguros de los que necesitas (Quizás te muestren un "plan financiero" que no es más que un documento de venta). Tu póliza debe financiar solamente los "costos adicionales" que quieres que pague el fideicomiso.

Recursos útiles

Si estás dejando una modesta suma de dinero, analiza los fideicomisos que ofrecen las organizaciones sin fines de lucro para personas con discapacidades, como The Arc o National Plan Alliance. Las organizaciones administran el fideicomiso y trabajan con la familia en función de un plan general de atención, dice Marty Ford, encargado de política pública de The Arc. Para sumas de dinero más importantes, comunícate con Special Needs Alliance para consultar con un abogado con experiencia en estos fideicomisos.

Si tu cónyuge tiene una enfermedad discapacitante, también necesitas un plan de atención, que incluya un seguro en caso de que mueras primero. Comunícate con la National Academy of Elder Law Attorneys (NAELA, Academia Nacional de Abogados Especializados en Derechos de Adultos Mayores). Solicita un abogado a quien puedas consultar si tu cónyuge resulta elegible para la cobertura en centros para el cuidado de adultos mayores de Medicaid. Presta especial atención al poder para la atención médica y al testamento vital de tu cónyuge, aconseja Martin Shenkman, abogado de Paramus, Nueva Jersey.  La atención que deseas en la etapa temprana de la enfermedad puede diferir de la que necesitarás más adelante. Tu cónyuge debe tomar las decisiones médicas y financieras durante el mayor tiempo que pueda, recomienda. Firmen los formularios mientras tu cónyuge aún pueda hacerlo.

Jane Bryant Quinn es experta en finanzas personales y autora de Making the Most of Your Money NOW (Obtener el máximo de tu dinero ahora). Escribe regularmente para AARP Bulletin.

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